2 kommenttia tekstissä "Oliko tarkoituksena tulla tavaksi? -filosofiaa"

Käy lukemassa kommentit vanhassa blogikirjoituksessa. Ota itsekin kantaa kipeään aiheeseen.

Palaan asiaan omassa blogikirjoituksessa - pian.

Kiitos kaikille, jotka ovat käyneet lukemassa päiväkirjaani. Voin kertoa, että teitä on paljon!

Kiitos seurasta tänä vuonna ja tervetuloa yhdessä aloittamaan PAREMPAA VUOTTA 2010!

Pitkät lounaat

25.12.2009

Läheltä piti, ettei joulunvietto tapahtunut sairaalassa!
Maanantaina asennettiin ohutsuoleen letku, jota pitkin päivän (aamu-, lisä-, ilta- ja pää-)ruoka annostellaan sopivalla vauhdilla suoraan suoleen.
Leikkaus tehtiin nukutuksessa KYS:ssa. Hiukan puolipäivän jälkeen sain rauhoittavaa ja nopean hissi-käytävä-leikkaussali -surffailun jälkeen Nukkumatti kävi toivottamassa 'kauniita unia'. Seuraavat selkeät havainnot olivatkin heräämössä ja ensimmäinen yhteys sairaalan ulkopuoliseen maailmaan (soitto kotiin rakkaalle vaimolle) tapahtui himpun vaille kahtakymmentä.

Yö olikin varsinaisesti liskojen – omaksi sitä ei kehtaa mainostaa.
On vaan outoa, miten vanhat näyt palaavat korvien väliin vaikka kuinka yrittää asennoitua asiaan uutena kummajaisena (tuttavuudeksi ei passaa edes mainita), jolla ei ole mitään tekemistä aikaisemman syöpäni eikä syöpäleikkauksen kanssa.
'Kuusi vuotta takaperin' -tapahtumat ja näyt palasivat kuin tilattuina kuvioon mukaan. Vielä ne eivät kuitenkaan näyttele niin merkittävää osaa kuin aiemmin, mutta mukana ovat! Unien ja näkyjen vuoksi nukkuminen ei jäänyt heikoksi vaan aivan muista syistä.
Leikkaus tehtiin siis (muuntelemattomalla anatomialla varustetun ihmisen) vatsan päälle ja sitä kautta asennettiin 60-70 senttiä letkua ohutsuoleen. Tuota putkea pitkin ruoan (lue: ravintoliuoksen) pitäisi kulkea suoraan suoleen eli vatsasta lähtevään ohutsuoleen. Ravinnon imeytyminen elimistöön tapahtuu siis suolistossa. Normaalisti vatsaan asennettavaa PEG-letkua ei voitu käyttää, koska vatsastani on muotoiltu ruokatorvi, joka toimii poistetun ruokatorven paikalla ja vatsani on tästä syystä siirtynyt sijaansa ylemmäksi rintalastan taakse.
Tiistaina suunniteltiin (oma innostukseni sai lääkärinkin suostumaan) kotiinlähtöä. Olo oli tyytyväinen ja aamujäykkyyden häipyessä aina vain normaalimman oloinen. Ennätinkin jo vaimon hätyyttää järjestelypuuhiin ilmoittaen, että äijäsi saapuu kohta kotiin. - Vaan kun päivä kulki tarpeeksi pitkälle (14:ään saakka), niin oli pakko kertoa hoitajalle olleeni 'enemmän innokas kuin älykäs' ja pyytää yhtä jatkovuorokautta sairaalassa. Sehän toki järjestyi, eikä kotipuolessakaan tullut suurta pettymystä selvitettyäni syyt ja niitten seuraukset.

Keskiviikon vastainen yö meni jo helposti ja aamulla oli kovin miellyttävä olo.
Sain sovittua hakukuljetuksen 13:15:ksi ja puoli kolmen maissa olinkin jo kotona valmistelemassa ensimmäistä pitkää ja kosteaa lounasta. Lounas kestää aluksi 10 tuntia, mutta jo ensi maanantaina sen kesto vakiintuu (normaaliksi) neljäksi tunniksi. Tuona aikana suoleen pumpataan energiaruokaa 3,4 dl.
Tänään ollaan vielä kevyen ruoan aterialla, jota uppoaa ravintoketjuun 1,33 ml:n minuuttivauhtia eli 80 ml tunnissa. Ruoka ei maistu miltään (kielikin puuttuu arvioimisketjusta), joten eipä oikein tunne syöneensäkään.
Vaimo valmistaa juuri suun kautta naposteltavaa lihakasvissosekeittoa, koska suun kautta annosteltavaa ruokaa pidetään tärkeimpänä ruokailutapana edelleen (miksiköhän?).
Tänään on myös maha alkanut ”toimia” ja tilapäinen turvotus ja vatsakipu toivottavasti häipyvät kokonaan. Kuitenkin jonkin päivän suolisto on tarvinnut totutellakseen uuteen 'letkuletkussa' -kapistukseen.

Haudoilla jäi tänä jouluna käymättä, mikä hiukan harmittaa, mutta onhan vuodessa muitakin päiviä (muistaakseni 364) käydä rupattelemassa poismenneitten luona.

Hyvä tuttavani 'Pera' satutti lähtöpäivänsä juuri näihin pahimpiin säde- ja sytostaattihoitojen aloitushetkiin, enkä vierailulla ennättänyt käydä. Tai varmaan olisinkin, mutta omat vaivat tuntuivat vaan tärkeämmiltä kuin tuttavan hyvästeleminen. Sorry!

Tupakitta on kulunut aikaa kuukausi ja 18 päivää – helposti, mutta melkein aina mielessä!

Oliko tarkoituksena tulla tavaksi? -filosofiaa

19.12.2009

Niin – tavaksi, rutiiniksi, tottumukseksi.
Pitikö tähän touhuun harjaantua ja saada siitä kokemusta?
Ikään kuin oppia taudin tavat vai antaa taudille opetus. Kouliintua itse vai koulita tautia.
Ja mitä varten tähän tottua pitäisi? Mahdollista kolmatta syövän hyökkäystäkö odottaen, ollen valmiina väijyksissä valmiina iskemään takaisin!?!?

Roska(?)romaanista poimittua

Sain juuri luetuksi Jeffery Deaverin psykologisen jännitysromaanin (roskakirja siis), Arkullatanssija. Siinä rujo mies (mittavalta osin halvaantunut mm. liikuntakyvyttömäksi) toimii poliisin neuvonantajana (murha-)rikospaikkatutkinnassa.
Kirjassa kaivaudutaan ihmismielen ja tunteiden syövereihin, kuten viha, rakkaus, kosto, mustasukkaisuus, inho, petos, rehellisyys, suru, ilo ja ties mihin muihin.
Tässä oman elämäni tilanteessa oli helppo poimia asiayhteydestään irrallisia lauseita:

- Sielukin tarvitsee suojaliivin.

- Elämässä on joskus otettava riskejä. Jumala ei anna takuita!

- Miltä tuntuisi elää jatkuvasti pelon vallassa? Hiiren elämää.

- Älä vajoa itsesääliin puutteittesi vuoksi. Sokeiden laaksossa yksisilmäinen mies on kuningas.

- Kuka minä olen? - Olen 'ne', joista sanotaan: ”Varokaa niitä; ne ovat kannoillanne.” [syövästä]

- Sinä et saa tietää nimeäni, arvoani etkä järjestysnumeroani. Minä en pelaa Geneven sopimuksen säännöillä [syövälle].

- jne

Suosittelen lukemiseksi. - Pitkästä aikaa hyvä roskakirja. Oikein hyvä *****.

Raskas viikko takana

Kaksi pitkää päivää.
Keskiviikkona tein matkan veljen kyydissä. Harmitti suunnattomasti hänen puolestaan, kun oikeastaan kaikki meni ”pitkän kaavan” mukaan eli pientä häslinkiä joka etapilla niin, että pientä viivästystä kertyi sitten kaiken kaikkiaan aika reilusti. Läksimme Kuwaitin kylältä aamulla ennen kahdeksaa ja aurinko oli jo laskenut palatessamme.
Sytostaattitiputuksen aikana selvisi, että ensi maanantaina jään osastolle ainakin yhdeksi yöksi. Silloin mahanahkani läpi asennetaan ”syöttökaukalo”, jota pitkin ravintoa kuljetetaan suoraan ohutsuoleen. Vatsalaukkuuni sitä (PEG-letkua) ei ole mahdollista asentaa poistetun ruokatorveni takia. Ruokatorven poistamisen yhteydessä se muotoiltiin uudestaan mahalaukustani, jolloin mahalaukku nousi ylemmäs, rintalastan taakse.
Torstaina oli hampaitten hoitoa pariinkin otteeseen. Aamulla piti olla paikalla jo puoli yhdeksältä, jolloin purin mallin alaleukani runkorankaan kiinnitettäville kahdelle etuhampaalle.
Välillä kävin sädehoidossa ja sitten taas parin tunnin odottelu. Uusiorunkorangan sain 13:15:n aikaan. Pientä säätämistä siinä oli, mutta kokeillen, hioen, kokeillen ja mallaten alakalusto saatiin suuhun.

Aurinko oli taas laskenut ennen kotiin tulemistani.

Perjantaina ei onneksi ollut muita tapahtumia kuin käynti sädehoidossa. Kokonaisaika reissulle oli 2½ tuntia.
Sitä alussa parjaamaani rutiinia alkaa kertyä – liiaksikin.

Vko 50:n loppupää

12.12.2009 (lauantai)

Tulin kello yhdeksäksi KYS:aan. Sädehoitoyksikön kautta siirryin sytopolille.

Keskiviikkona oli toinen sytostaattihoitopäiväni. Nyt tiputus tapahtui polikliinisesti, joten osastolla asumisen turhuus jäi pois. Kolme pussillista suolaliuosta sekä sama lääke (Sisplatiini) kuin viime viikolla. Koko hässäkkä vie aikaa kolmisen tuntia: ensimmäinen tunti torkahdellessa, toinen tunti lukiessa ja kolmas tunti tippatelineen kanssa wessassa rampaten.

Alun perin oli tarkoitus, että lähden 'mikkeliläisten kimppakyydillä', mutta koska kello oli ennättänyt jo 13:een, eteläsavolaiset olivat jo lähteneet! Minulle soitettiin toinen kimppakyyti, jonka piti tulla 14:ksi. Pitkien ja aika käsittämättömienkin koukeroiden kautta pääsin viimein kotiin. Siis olin lähtövalmiina KYS:ssa klo 13 ja kun olin kotona Kuwaitin kylällä, kello näytti 16:50!!!! Vielä kerran: siis 82 km:n matkaan meni aikaa odotuksineen kolme tuntia ja viisikymmentä minuuttia (3 h 50 min). Ilman odotuksiakin siihen olisi mennyt tasan kaksi (2) tuntia. Tämä asia on jo selvitelty, joten ei siitä sen enempää, mutta toteanpahan vielä kuitenkin (kun en vaan malta pittää leipävärkkiä ummessa), että olipahan pisin ja kylymin savolainen risteily, minkä koskaan olen tehnyt. Eikä minua toista kertaa saa moiselle cruisailulle mukaan, ei millään opilla!

Viikkoa aiemmin torstai oli vielä ihan kiva päivä. Ruoka ei 'tökkinyt' eikä kukaan muukaan. Niin myös tänä torstaina. Tänä torstaina kyytikin oli taattua laatua. Vaikka kävimme veljeni kanssa kahvillakin, kokonaisaikaa reissulle tuli alle kolme tuntia (2 h matkat, ½ h hoito, ¼ h kahvit).
Viikkoa aiemmin perjantaina ruoka 'tökki' ihan kohtalaisesti. Nyt 'tökkiminen' oli vähäisempää, mutta kumminkin: Ei paljon mieli tehnyt ryhtyä ylisuurta ruokamäärää sisäänsä ahtamaan. Kaikenkaikkiaankin perjantain ruokamäärä oli määrällisesti noin 30 % normaalimäärää pienempi. Kyydissä ei ollut moittimista.
Viikkoa aiemmin lauantaina ruoka maistui siltä kuin sen kuuluukin maistua. Nyt 'pikku-tökkiminen' jatkuu edelleen. Olen kuitenkin saanut tänään menemään energiapommeja (rakkaan kotihengettären tarkoitusta varten valmistamia). Kello on nyt 14:30 ja odotan kuitenkin, että päivän kokonaisruokamäärä tulee nousemaan ihan normaalimääräiseksi.
Sunnuntai, maanantai ja tiistai ovat sitten taas niitä varastoenergian tankkauspäiviä. Toivotaan, että vaa'an lukemat pysyvät ainakin viimeviikkoisissa lukemissa. Kotivaa'alla se olisi 50,5 kg, mutta pahoin pelkään, että savuttelun lopetuksen jälkeiset nousukilot häviävät pikkuhiljaa.
Tupakoimatonta aikaa on muuten nyt jo reilut viisi päivää yli kuukauden (aika hyvin ja ennen kaikkea helposti, vaikka itse kehuskelenkin!).

Davosin miesten 15 kilsaa kilpaa alkaa koht'sillään, joten kevyt energiantankkaus alle ja nojatuolimatkalle Sveitsiin.

Ensi viikolla uudet kujeet.
Pukin (joulu-) tuloon on muuten aikaa 12 yötä.

Kerro omista kokemuksistasi, anna kommentteja ja muista vastata kyselyyn!

Uutta 'sytoa' odotellessa

8.12.2009

Pari päivää on mennyt ihan vaan ihmetellessä, että minäkö muka sairastan jotain ihme syöpää?! Olo on ollut kuin päivinä ennen diagnoosia. Viime viikon torstain 'kevyt etominen' ja perjantain 'öllö ällötys' ovat kuin kaukaisia muistoja jostain, mikä ei tunnu lainkaan todelliselta.
Ruoasta ja ällöttämisestä puhuakseni: Lämmin ruoka ällöttää paljon helpommin kuin kylmä ruoka, toki lajista riippuen. En viime perjantaina ymmärtänyt tätä ja aluksi epäonnistuneen lämmin-ruoka -ruokailun jälkeen olin aivan valmis luovuttamaan koko syömisen yrittämisen. Eihän ollut kokemusta siitä, miten pitäisi toimia. - On minulle kyllä aivan selvästi sanottukin, että jossakin vaiheessa tulee semmottinen tilanne eteen, että ruoka ei yksinkertaisesti maistu, piste. Toivottavasti ei kuitenkaan vielä pitkään aikaan!
Kylmä ruoka, kuten (hedelmä-)salaatit, vaikkeivät kovin energiapitoisia olekaan, ovat tietenkin parempi vaihtoehto kuin ei mitään. Kun muistaa huuhdella ne runsaan nesteen kera, niin jopas!
Ja jäätelö! Ai kun olisin arvannut, että se tuntuu maistuvan (toistaiseksi) silloinkin, kun lämmin ruoka ei vetele tai ainakin oikuttelee. Eikä mitään linjojaan ajattelevan kasvisrasvajäätelöä vaan aitoa kermajäätelöä.
Aina näitä erilaisia vaihtoehtoja tuntuu löytyvän.

Kävin eilen verikokeissa ja tänään lääkärillä. Veriarvot ovat hyvät.
Paino oli pudonnut hippusen, mutta siihen tiedän aivan luonnollisen selityksen. Olen ollut tupakoimatta tällä hetkellä 32 päivää, 21 tuntia ja risat. Tupakoinnin lopettamisen jälkeen tapahtui parin viikon aikana puolenkymmenen kilon nopea painonkohoaminen ja nyt se on tullut muutaman kilon alaspäin. Ja tämä painonputoaminen näkyy nyt sairaalan papereissa. Siellä ei näy ollenkaan painoni ennen tupakoinnin lopettamista.

Suun limakalvot alkavat pikkuhiljaa oireilla. Suu kuivaa ja vieras (oma, tosin) purentakalusto alkaa 'hangata'. Sienitulehdusta on ilmaantunut. No – nämä kaikki ovat asioita, jotka etenevät suunnitellun (olis pitänyt suunnitella toisin) aikataulun mukaisesti – ei siis mitään uutta suusta! Sammakoita sieltä on päässyt ennenkin. Suun kuntoa hoidetaan suunnitelmallisesti.

Huomisaamuna (9.12.) on toinen sytostaattihoito ja sen päälle vielä sädehoito. Ja illalla joulu(laulu)kirkko. Toivon todella, että sytostaattipohmelo tulee saman aikataulun mukaisesti kuin viime viikollakin, eli vasta torstaina. Onneksi viime viikkoinen etovuus kohdistui tulevaan tai juuri suuhun laitettuun, ei siis jo nieltyyn. Minkäänlaista oksentelua, eikä edes sen kaltaista tunnettakaan ollut missään vaiheessa. Niinpä kirkkokonsertti 'Sävel joulu soi' (Yölintu ja Esa Nieminen) onnistunee (potentiaali, kuten muistanet) suunnitellusti.

Alussa mainitsin, että olo on ollut kuin entisellä pojalla...! Pahoin pelkään, että ylihuomenissa olen ihan toista mieltä. Mutta se onkin ylihuomisen murhe!

Muista vastata kyselyyn ja ota kantaa!!

Oireilua

5.12.2009

Sain varmaan ihan tehokkaan pahoinvointilääkityksen KYS:ssa sytostaattihoidon yhteydessä. Samalla kun sain lääkemääräykset pahoinvointia varten minulle myös kerrottiin, että niitten käyttöä ei kannata lykätä vaan on otettava heti kun siltä tuntuu.
Toistaiseksi homma on toiminut – yhtä poikkeusta lukuun ottamatta. Eilen aiottiin taas herkutella, niin kuin usein ennenkin, ihan tavallisella kotiruualla kuitenkin lisäämällä siihen mahdollisimman paljon erilaisia energisiä elementtejä (voi, kerma, juusto).
Kaikki näytti ja tuoksui oikein houkuttavalta.
Samoin kuin maistui – eka haarukallinen.
Toinen maistui – oho – ei oikein miltään.
Kolmas haarukallinen ”tökki” pahemman kerran.
En ensin raaskinut kertoa asiaa vaimolle vaan yritin epätoivoisesti mättää evästä ääntä kohti, mutta eihän se onnistunut.
Pakko oli sanoa:
– ”Nyt mä sit tiijjän miltä se tuntuu kur ruoka ettoo!”
Totta kai vaimo oli huomannut minun epätoivoisen syöntiyritykseni ja sanoi:
– ”Älä aha väkisin. Pie taakoo ja kokkeile jos mänis vaikka hippusen.”
Perunamuusissa oli kermaa ja voita. Siksi vaimo jatkoi vielä:
– ”Ota vähäsen sitä kevytmuussia. Parempi sekin kun ei mittään!”
Herkkutattikastikkeessa oli voita ja kermaa. Siksi vaimo vielä, että:
– ”Tai pistele ihan siltään sitä kastiketta. Sienissä on ravintoo.”
Parhaani yritin, mutta puolet jäi lautaselle. Ja tulihan vaimoltakin oikeutetusti viesti, että hänelle on kerrottava, jos homma ei jollakin tavoin toimi. Myönnettävähän se oli, että asioiden korjaaminen ei onnistu, jos on tiedonkulussa katkoksia. - "Anteeks. Ei ollu tarkotus!"
Tarkoitus oli, että myöhemmin käväisen narisuttamassa jääkaapin ovea ja napsimassa ateriansyrjää sillä lailla, mutta kyllä ilta näytti todeksi sen, että tältä päivältä eväät on jo piilotettu. – Tai ei ihan! Hedelmät maistuivat, mikä oli yllättävää, kun muu ruoka ei kiinnostanut lainkaan.

Tänään ruoka on maistunut ihan normaalisti.

Kiireen välissä

3.12.2009

Hoh-hoijaa.

Olipa vähän hopsansaa -päivä, tai paremminkin vuorokausi.

Eilen ensin meinasi aika käydä pitkäksi, sitten tuntui siltä, ettei sitä saa riittämään millään. No riitti kuitenkin. Kai loppupäivän hosumisen syytä lie myös, että uni ei meinannut tulla kaaliin - ei sit millään! Kirjastakin (Harlan Coben: Sillä tiellään) tuli luettua puolensataa sivua ennen unijukan saapumista.

Tänä aamuna pelkästään kotiin pääsyn odottelua. Toki sitä ennen sädetys ja tällä kerralla muistin ottaa kamerankin mukaan. Pari kuvaa sivun lopussa (siellä Akilleiojen joukossa). Siinä Schwarzenegger kalapenee (ehkei katteudesta kuitenkaan) nuo lihakset nähtyään.

Aloitin tämän lyhyen tekstin kirjoittamisen eilen ja lopettelen tässä autokyytiä odotellessani.
Viikonloppu onkin hoidoista vapaata!

Muuten. Pahoinvointia ei vielä ole esiintynyt - pitää koputtaa puuta! 

Ensimmäinen sytostaattihoito KYS:ssa

2.12.2009

KYS:aan läksin jo kukonlaulun aikaan eli 06:50. Mennessä otettiin Varkaudesta toinen aamuvirkku kukko mukaan. Tultiin sopivasti kahdeksaksi sairaalaan ja pääsinkin lähtemään sädeyksiköstä osastolle ihan välittömästi. Talon vermeet niskaan ja aamukahville – tästä se alkaa.
Sytostaattilääke Sisplatiini [http://www.otsoniterapia.net/uutta/sisplatiini.htm] laitettiin tippumaan klo 09:30 ja tippumisnopeudeksi kaksi tuntia. Olikin aika unettava kokemus – hoitaja herätteli, kun lääkärillä oli asiaa jo tiputuksen aikana.

Taas kertailtiin asioita (ymmärrän kertailemisen hyvin ja olen siitä oikein iloinen maanantain blogissa kertomistani syistä johtuen) ja kerroin lisäksi (hyvin aseteltujen kehotusansojen ansiosta) kokemuksistani kuuden vuoden takaiselta syöpähoitojaksolta. Nimenomaan paneuduttiin asioihin ja pelkoihin, joihinta potilas törmää sairastuessaan kuolemanvakavaan tautiin. Sovittiin, että pyydämme (lue: lääkäri pyytää, mitä yhdessä sovittiin) konsultaatiota korvienvälispesialistilta.

Syötäväksi kelpaavaan muotoon pyöriteltyjä (kasvis-)pyöryköitä, herkkusienikastiketta, keitettyjä porkkanoita, tuoretta salaattia, tomaatinlohkoja, ruisleipää, lasillinen piimää ja jälkiruoaksi suklaavanukasta. Ihan maittava satsi evästä, kastiketta tosin olisi saanut olla lähes tuplasti enemmän! Mutta, kaiken kaikkiaan: NAM!
Ravinterapeutti kävi kyselemässä vuoroaan ennen ruokailun alkua, mutta sovittiin, että syön rauhassa ennen hänen vierailuaan.

Psykiatrian lääkäri ennätti ruokailun loputtua kumminkin ensin ja niinpä pohdimme korvienvälin aikaansaamia tosia sekä harhakuvia, ja tietysti apukeinoja, jotta saataisiin synnytettyä pääasiallisesti ensin mainittuja!
Sovittiin, että pyydämme (lue: lääkäri pyytää, mitä yhdessä sovittiin) Varkauden sairaalan psykiatrian osastoa varaamaan minulle ajan ja hoidetaan asia sitä kautta kuntoon.

Seuraavana olikin ravintoterapeuttien vuoro. Olin edellisen kerran vastaavanlaisessa keskustelussa ~1,5 vuotta sitten ja niin silloin kuin nytkin tultiin lähes identtiseen lopputulokseen:
1) On ruokailtava, vaikka vähemmän kerrallaan, mutta useasti.
2) On syötävä mahdollisimman energiapitoista ruokaa.
3) On yritettävä syödä ravinnonlisiä (tänään sain eka kerran ihan kohtuullisen juotavanmakuista litkua).
Tytöillä (tämä ei oo tytöttelyä; ammattilaisia kaikki) ei ollut mitään huomauttamista tämän hetkisistä ruokailutottumuksistani; totesivatpa vain, että jatka samaan malliin ja yritä vielä enemmän ja vielä rasvaisempaa!
Keskustelussa olivat mukana KYS:n oma ravitsemusterapeutti sekä kaksi jo pitkällä opinnoissaan olevaa opiskelijaa.
Psykiatrian lääkäri kävi vielä tuomassa reseptin ja hoitaja tuli jo hoputtelemaan, että alkaisi olla kiire sädehoitoon! Todettiin ravintoasia käsitellyksi, toivoteltiin toisillemme jatkoja ja hoitaja olikin kärri valmiina odottelemassa oven takana. Ja menoksi.
Sädehoito-operaatiosta oli tarkoitus ottaa valokuvia tänään, mutta kun lähtö tapahtui kuvailemallani tavalla niin eihän siinä enää kamera mukaan muistunut. Huomisaamuna yritän muistaa!!
Sädehoidosta ei enää enempää, hoitajat ovat jo oppineet äijän tavoille (kaarimalja valmiina leuan alla, että muistan hampaatkin jättää kuulokojeiden joukkoon)!

Maanantaiksi on luvassa taasen tähystystä – yäk, mutta minkäs mahtaa.

Huomiseen, kotoa käsin!

Kimppakyyditystä

1.12.2009

No niin! Taas yksi reissu vähemmän – edessäpäin.
Elämäni ensimmäinen kokemus kimppakyydistä – ihan miellyttävä sellainen kaiken lisäksi. Taksi tuli ihan ajallaan ja kyydissä oli kaksi tyttöystävää jo valmiina. Ei kun matkaan, pimeää (On siellä tievalot!) ja vetistä 5-tietä pitkin kohti KYS:aa. Perilläkin oltiin ajallaan.

Sitten rutiinilla (toinen kerta) sormenjälkitunnistimelle ja odottelemaan. Toinen tytöistä meni sytostaattihoitoon ja toinen tuli kanssani säteilyyn. En ennättänyt raapustaa montakaan sanaa eilen aloittamani ET-lehden ristikkoon, kun jo kutsu kävi. Taas menin kuin vanha tekijä sädehoitohuoneen tunnistimelle. Saatuani hyväksynnän loppu olikin eilisen toistoa paitsi, että …!!
Sädekoneen hyristyä hurinaansa jo toista minuuttia, aloin ihmettelemään miksi en tahdo saada kieltäni suussa kääntymään!?!? Voihan tiistai – ja Oskarin päivä sentään! Minun olisi pitänyt kuulokojeitteni lisäksi jättää kaarimaljaan myös hampaani (siis nämä, mitkä ovat irralliset!). Kuinka ollakaan, siinä oli toinen asia liikaa muistettavaksi. Mitäs nyt? Käsi pystyyn merkiksi: ”Hoitaja, hoitaja!” – Siinä silmänräpäyksessä ovi aukeaa ja kaksi sorjaa hoitajaa tulee ihmettelemään mistä on kysymys. - ”Unohdin hampaat suuhuni”, soperran nolona. Tytöt vähättelevät: ”Ei haittaa mittään!” Maski irti, hampaat kaarimaljaan ja kone uudelleen surisemaan.
Tänään osasin asetella farkkujensaumankin niin, ettei se heti ruvennut parempaa puoltani painamaan.
Hoidon loputtua muistin kysyä, voinko (1) seuraavalla kerralla ottaa kameran mukaan, ja voinko (2) ottaa täällä kuvia, ja voivatko (3) he ottaa minusta 'maski-kasvoilla' -kuvan? Kaikkiin kysymyksiin sain suosiollisen vastauksen ja kuka tietää, vaikka jo huomisen jorinani yhteyteen voisin lisätä 'maski-kasvoilla' -kuvani sivun alareunaan Akilleiojen sekaan.
Sitten lääkärin syyniin. Eihän se mikään syyni ollut, vaan leppoisa (jos nyt tätä aihetta leppoisaksi voi kutsua) rupattelu siitä, mitä on jo tapahtunut ja mitä tullee (=potentiaali, muistathan!) tapahtumaan. Summa summarum: Tänään vielä labraan ja huomisaamuna osastolle sytostaattihoitoon (mikäli veriarvot ovat kohdallaan. Ja miksi eivät olisi?!).

Kotimatka ei tapahtunutkaan samalla (Mikkelin) taksilla, vaan toinen tyttöystävistäni vaihtui samoin kuin taksipalveluhenkilökin (mies) muuttui kuopiolaiseksi.

Erikoista tähän kimppakyytitouhuun tuli, kun rupesin tilaamaan taksipalveluhenkilöä huomisaamun matkalle. Soitin kimppakyytien palvelunumeroon:
   - ”Kimppakyydit.” (Ei nimeä.)
  - ”Tarvitsisin kimppakyytiä huomisaamuna Kuvansista KYS:aan. Kuinkas se järjestyy?” (Tuntui oudolta puhua nimettömälle, mutten viitsinyt outona ruveta heti nimeä kyselemään.)
   - ”Onko kyytinne tarve sairaus vai joukkoliikennevälineen puuttuminen?” nimetön kysyi.
   - ”Täh?” karkasi minulta. Muistathan, että olen hidasälyisyyden lisäksi huonokuuloinen.
   - ”Eikö teillä ole mahdollisuutta joukkoliikennevälineeseen? Estääkö sairautenne joukkoliikennevälineen käyttämisen?”
   - ”Estää” vastasin, kun en meinannut pysyä vauhdissa mukana. Kimppakyytien tilauspalveluhenkilö puhui tavallisen nopeaa vauhtia. - ”Pitäisi olla aamulla klo 08:45 KYS:ssa”, selitin vielä.
   - ”Minne KYS:ssa olette menossa?” uteli kyytipalvelija.
   - ”Syöpäosastolle”, vieläkin vastailin vaikka tuntui jo oudolta taksin tilaamiselta.
   - ”Saanko sosiaaliturvatunnuksenne!” jatkaa kyytipalvelu(-nais-)henkilö.
   - ”Mitä ihmettä minun sotulla teette?” kysyn jo hiukan tuohtuneena.
   - ”KELA vaatii, että … plaa, plaa...”
Tätä kyselyä jatkui jatkumistaan 'ra-ta-ta-taa' -tahtiin, koska en ollut halukas luovuttamaan sotuani ihan helposti! - Kunnes sen kuitenkin luovutin.
Tässä vaiheessa kiitin kauniisti saatuani viimeinkin taksin saapumisajan, jossa on varattu taksille ajoaikaa tasan kaksi tuntia. Myöhemmin tilauspalvelusta soitettiin vaimolleni ja lyhennettiin matkalle varattua aikaa viidellä minuutilla. Onneksi kuntoni on kuitenkin sellainen, että voin odotella tällä kelillä KYS:aan sisälle pääsyä vaikka räntäsateessa! Todella ihmettelen, miksi taksia tilatessa on ilmoitettava mitä sairastaa, kuka maksaa ja vielä lisäksi sotu, jonka levittelemistä käsketään varomaan kaikkien virallisten instanssien taholta. Mitä ihmettä taksikeskuksen haloo-henkilö tekee näillä tiedoilla?!?!

Mielenkiinnolla odottelen huomisaamun kimppakyytiä. Saanenkohan kyytipalveluntarjoajalta selitystä tilauspalveluhenkilön lievästi sanottuna töksäyttelevään, yksityisyyteen tunkeutuvaan ja anonyymiin (kysyjän kannalta) utelemiseen?!?!

Säteilyä

30.11.2009

Ankeaan aamuun herätys kuudelta. Mutta kahvikupposella päivä kuitenkin starttaa.
Joka aamu tekee niin maan turkasesti mieli tupakkia: ensin ennen aamukahvia, sitten kahvitellessa ja vielä kahvin päällekin! Kolminkertainen kiusaus!!!
Tässä vaiheessa tupakatta 24 päivää, 17 tuntia ja 50 minuuttia – edelleen yllättävän helposti tuosta alkutekstin kiusauspurkauksesta huolimatta.

Keli oli ennusteen mukainen: kosteahko tie, taivaalta ei tullut mitään, lämmintä nelisen astetta. Lähdin ensimmäiselle hoitoreissulle omalla autolla, huomenissa hyppään kimppakyytiin (räntä- tai lumisadetta luvassa). Aionkin matkata Kuwait Village – Kuopio väliä omalla autolla niin kauan kuin kuntoa riittää ja jos keli on kuiva. Huonoilla autoiluilmoilla lähden mieluusti ammattimiesten kyytiin sekä sitten, kun kunto rupeaa hoitojakson loppuaikana heikkenemään niin paljon, ettei oma-ajaminen ole mahdollistakaan. Nyt kuitenkin oli kiva sää ja mikäs siinä silloin on ajjaa-körötellessä hyvällä tiellä; takaisin tullessa varsinkin, kun valoakin rupesi saamaan ihan luonnon omalla valaisimella – pilviverhon takaa tosin.

KYS:ssa toissa viikolla saatu aikataulu piti paikkansa tämän päivän osalta. Jatko sen sijaan muuttui.
Tutustuminen sädehoitoon alkoi sisäänkirjautumisella talon värkkeihin – sormenjälkitunnistimella, kuten aiemmin kerroin. Hyvin tuntui toimivan – etusormea vilauttamalla lukijalaitteelle ja sillä selvä. Tämän jälkeen kävimme hoitajan kanssa lävitse (kertauksena) niitä asioita, jotka tulevat tutuiksi seuraavien viikkojen aikana. Kertaus olikin ihan paikallaan, sillä huonokuuloisuuteni vuoksi välillä asioita saattaa mennä ohitse ihan huomaamatta.
Vielä sädehoitohuoneeseen mennessäni piti varmistaa, että olen kiistattomasti oikea henkilö: sormi uudelleen tunnistimeen ja tiedot täsmäsivät!

Hoitohuoneessa nousin tutunkaltaiselle (epämukavan kovalle) pöydälle (vuoteeksi sitä EI voi nimittää), hoitajat laittoivat maskin kasvoilleni, täsmäilivät asentoani (minua häiritsi eniten farkkujensauma, joka tietysti painoi ilkeästi häntäluuta) ja kertoivat tarkkailevansa minua monitoreista koko hoidon ajan. Lopulta jäin yksin ihmettelemään mitä tuleman piti!

On se ihmeellistä! Minulle oli kerrottu, että hoitotapahtuma vie vain muutaman minuutin ajan (viisi?), mutta kun jäin yksin hiljaisuuteen, kovalle alustalle, liikkumatta (päätä ei voisi liikuttaa vaikka haluaisikin) maskin painaessa ilkeästi 'aataminomenaa' ja kaikista säädöistä huolimatta farkkujensauma rupesi painamaan ahteria. Ne muutamat minuutit tuntuivat tosi pitkiltä. - Sädevärkki piti erilaisia hurinoita, kääntyi vasemmalle kyljelleen, pyörähti alle, kiepahti yläkautta oikealle kantilleen – hörisi ja hymisi – palasi viimein lähtöasentoon, perhosen kuva (varmaankin jonkun aikaisemmin yhtä tylsistyneen sädetettävän siihen liimaama) suoraan yläpuolelleni. Hiljeni täysin ja kuulin ihanan hoitajan ihanat sanat kuin Mozartin luritukset ja vielä vapauttavat naksahdukset: yks, kaks, kolme, neljä, krrrrr ja pää on vapaana ja samalla koko ukko. Tuntuipa hyvältä päästä vapauteen.
Mimmosilta ne säteet tuntuivat? Mitkä säteet? Ihmeellistä, mutta en päässyt tuntumaan (saakka)! Myöhemmin sitten tuntuvat (futuuri: viikon, parin perästä), sylkeä viruttavat, nielua kivuttavat ja muuta inhottavaa.

Olin jo myöhässä hammaslääkäriltä, mutta onneksi siellä ei ollutkaan muuta kuin tikkien poisto ja pääsin lähtemään kotia kohti.
Kuten alussa mainitsin, päivä oli jo valjennut ja puoli 11:n aikaan soittelin Leppävirran kantturoilta vaimolle, rakkaalle, että: ”Laitapas sumppi turisemaan, kohta oon kotokylällä!”

Huomenna on taas uusi päivä ja uudet elkeet. Sädetys, ja syöpälääkärin pakeillakin on käytävä. Mutta niistä tarkemmin sitten …!

Hoitojakso alkaa

29.11.2009

Viimeinkin tämä (henkisesti) rassaava odotus päättyy.

Ensimmäinen sädehoito pitäisi olla aamulla kello 9 aikaan ja sen jälkeen heti hammaslääkäriin: jo melkein hampaattomasta suusta keräillään sulamattomat tikkien jäänteet kahden alaetuhampaan nyhtämisen (en edes huomannut kun ne otettiin!!) jäljiltä. Saan kyllä sitten viikon kuluttua purentakalustoni kuntoon, kun alarankaan asennetaan kaksi tervettä hammasta tilalle.

Aloituspäivän pitäisi sitten ollakin putkessa!

Tämän odottelun stressaavuuteen on paljon vaikuttanut edellisen syöpäleikkaukseni jälkitapahtumat, jotka eivät johtuneet syövästä ollenkaan vaan hoitoaikana mukaan koukkaamastani Legionella-pöpöstä. Sen pöpön syytä olivat lukuisat (ja pitkäaikaiset) tehohoitojaksot, joihin vielä sitten aivan loppuaikana väsyin niin, että ennen viimeistä teho-osastojaksoa kieltäydyin tehohoidosta kokonaan. Hoitohenkilökunta sitten soitteli vaimolle, joka sai puhuttua minut ympäri ja antamaan luvan tehohoitoon – onneksi!

Nyt ei olekaan kysymys sen vanhan syövän uusimisesta, vaan ihka uudesta penteleestä! Siis, totta kai olen ryhtynyt kuuntelemaan tapahtumia ympärilläni ja lukemaan alan lehtiä (muuten: ”alan lehdillä” viitattiin ennen johonkin ihan muuhun!) ja kirjallisuutta, sekä hakeutunut myös netin välityksellä sellaiseen seuraan, jonka kokemuksia olen kuunnellut.

Ja voitte kuvitella, että kaikenlaista sieltä olen kuullut ja monenmoista olen luettavaksi löytänyt. Ja voitte kuvitella myös, että pikkuinen nuppi on välillä ollut aika ymmyrkäisenä ihmeissään ja miettinyt ”Hei, missä mennään!”

Nouhauta sädehoidosta (keskiarvoyhteenveto kaikesta kuulemastani ja lukemastani):

1. Teidän suunne limakalvot 'palavat' ja hoidon loppujaksolla joudutte todennäköisesti olemaan sairaalassa sisällä.

2. Joillakin potilailla sädehoito ei vaikuta limakalvoihin paljon mitään ja myös sädehoidon loppuaikanakin pystytte silloin syömään vellievästä ihan normaalisti suun kautta.

3. Siinä tapauksessa, että ette pysty nielemään suun kautta mitään, teidän vatsaanne voidaan asentaa ”venttiili” (en muista mikä se on nimeltään), jonka kautta ravinto voidaan antaa (myös kotona). Tässä se jo aiemmin mainitsemani kahvikupposesta nautiskeleminen! :)

4. Jos tätä ”venttiiliä” ei voi asentaa, ”ruokailu” tapahtuu nenä-mahaletkun kautta sairaalassa.

Nouhauta sytostaattihoidosta (keskiarvoyhteenveto kaikesta kuulemastani ja lukemastani):

1. Sytostaattihoito saattaa väsyttää.

2. Sytostaattihoito väsyttää usein.

3. Sytostaattihoidon aikana voi esiintyä pahoinvointisuutta.

4. Sytostaattihoito voi laittaa koko elämän ihan sekaisin pahoinvointeineen, väsyttämisineen...

Asiasta entiseen:

Omalla tavallaan mielenkiintoinen juttu on se, että silloin aikoinaan kun ruokatorvensyöpäni löydettiin, samalla paikkakunnalla (Joroisissa), silloinen lääkärini laittoi lähetteen jatkotutkimuksiin välittömästi käyntini jälkeen, kun taas tällä kertaa minun piti lähettää lääkärilleni (nykyisin: ”omalääkäri”) sähköpostia ja ihmetellä olinko kuullut väärin tutkimuspyynnön lähettämisestä keskussairaalaan, kun pyyntöä tutkimuksiin ei ollut kuulunut 1½ viikkoon. Kukkaista kummaa: tutkimuspyyntö lähti juuri tuona päivänä eteenpäin (11 pv vastaanotolla käynnin jälkeen). Eli nykyinen tilanteeni hoitojen suhteen olisi joltisenkin erilainen (en tiedä olisiko se parempi!), mikäli omalääkärini olisi hoitanut homman niin kuin hänen olisi pitänyt.

Ilman vastausta jää myös kysymys: Olisiko tutkimuspyyntölähetettä koskaan kirjoitettu, ellen olisi sitä itse pyytänyt! Kuin myös nähtäväksi jää, millainen vaikutus 11 päivän viiveellä on syövän hoidossa jatkossa?

Aamulla hoidot kuitenkin alkavat. Kirjoittelen lisää palattuani Kuopiosta huomenna.

irrallisia sana-tuntemuksia 22.11.2009 22:20 loos word vibes

22.11.2009

huolj concern

peleko fear

ahistus angst

huolestunneisuus anxiety

levottommuus restlessness

hätä emergency

outtaminen waiting

yritä jaksoo!! have enough strength!!

”rohkeutta ja voimia” alakaa tympiä
"have courage and strength!" is disgusting!!

rasva-makkeita voipullia stodgy, sweet buns

koita poika lihhoo!! try to gain weight, lad!!

leppäile take a break

miks? why?

raahattomuus unease

jännittäminen stressing

touhu fuss

muarit jörggen Maarit Björgen

askare pursuit

heikkisen matti heikkisen matti

hössötys hulabaloo

into enthusiasm

Ja tupakitta tätä kirjottaessani:
17 päivää, 29 minuuttia ja 14 sekuntia :D

Outtavan aeka ompitkä

18.11.2009

Nyt sitten odottelen hoitojakson alkamista melkein kahden viikon ajan. Vähän turhauttavalta tuntuu, mutta kaipa näin vältytään mahdollisilta ylimääräisiltä hässäköiltä, mitä saattaisi syntyä hätiköinnin seurauksena. Tässä ikään kuin varrotaan purentakaluston kuntoutumista.

Jouten ollessaan sitä ehtii koluamaan kaikenlaista aiheeseen liittyvää. Tällaisenkin ikiaikaisen kirjoituksen (vain pari otosta alle kopioituna) löysin:

”Korva-, nenä- ja kurkkutaudit

Duodecim 2003;119(20):2003 Antti Mäkitie Erikoislääkärin uutiset Ihmisen papilloomavirus, p16 ja nielurisasyöpä

...Alankomaissa raportoitiin todetun ... positiivisuuden merkitsevä käänteinen korrelaatio potilaiden alkoholinkäyttöön ja tupakanpolttoon. ... nielurisan syöpäkasvaimet muodostavat oman erillisen kasvainryhmänsä, jonka etiologisina tekijöinä tupakka ja alkoholi eivät ole yhtä merkittäviä kuin muissa pään ja kaulan syövissä ja jonka hoitoennuste on myös parempi...”

Joka tapauksessa tätä kirjoittaessani aikaa menneeseen elämään tupakanpolton kanssa on kulunut 12 päivää, 16 tuntia, 48 minuuttia ja 32 sekuntia :D

Takapakkia

16.11.2009

09:00 Syöpäpoliklinikalla viipaloitiin kuvaa pääkopasta, lähinnä kurkun kohdalta.
Samalla tuli testattua viime perjantaina tehty maski. - No, yhtä tukalahan se oli edelleen ja hyvä niin!
Sädehoidot aloitetaan – sitten kun aloitetaan!! - ilmoittautumalla sormenjälkitunnistimen avulla paikalle saapuneeksi. Tätä varten täytyi oikean käden etusormesta skannata kuva, joka avaa pääsyn nimenomaan minun tietoihini ja säästytään vanhanaikaisilta: ”Huomenta. Kuinka voin palvella? Ja saisinko vielä henkilötunnuksen, kiitos. Ja vielä se tunnusosa, kun ei sitä KELA-korttia ole mukana!” - , suomalaisille niin tutuilta small talk'eilta. Etusormi vaan tunnistimeen, niin jo on huomenet ja sotut vaihdettu – maski naamalle ja hoitoon!

09:45 Suupoliklinikalla tuli sitten pikkuinen vastoinkäyminen. Tai, oikeastaan jotakin oli jo arvattavissa etukäteen (olin kuullut että kuvien perusteella suussa oli 'mättää'), mutta itselle ei ennakkoon tullut mieleen, että koko hoitoprojekti siirtyy myöhäisemmäksi. Niin vaan kävi – tosin vain viikolla, mutta kuitenkin.
Kaksi hammasta oli semmoisessa kunnossa – vanhuuttaan (miten lienevätkin rähjääntyneet muuten näin virkeessä kropassa?!) - että ne piti vetää pois. Onneksi ei sentään viisaudenhampaita viety :D
Sädehoito alkaa siis viikkoa myöhemmin eli 30.11. ja ensimmäinen sytostaattikin on heti parin päivän päästä, keskiviikkona 2.12.2009.
On kyllä ilolla todettava, että nykyisin hampaanpoistoa ei kivun perusteella tunnista, ellei joku sitä erikseen ilmoittaisi. Hammaskiven kaivelemisen 'tuntee', tosin pelkkää 'nipistelyä' on sekin.

Vielä piti jättää pari putkellista verta ja takaisin Kuwaitiin!

Maski

13.11.2009

Koska matka KYS:aan tehtiin omalla autolla, piti kipulääkityksen kanssa hiukan junailla: aamulla aikaisin otin kyllä kolmiolääkettä, mutta sitten lähempänä matka-aikaa Ibusalia. Kimppataksi olisi myös mahdollinen, mutta H1N1-rokotuksen vastustuskyky tulee vasta yli viikon kuluttua rokotuksesta ja tuona aikana kimppakyyti ei tunnu turvalliselta vaihtoehdolta. Kimppakuljetukseen siirryn sitten, kun sädetykset alkavat; viimeistään kun hoidot alkavat väsyttää.

Klo 10 menimme (vaimo mukana) ensin syöpälääkärin vastaanotolle. Nyt käytiin tarkasti läpi ensin edellisen syöpäni hoidot ja kokemukset, ja sen jälkeen meille kerrottiin, mitä on odotettavissa parin seuraavan kuukauden aikana. Kipeimmältä tuntui tieto siitä, että sädehoito vaurioittaa suun ja nielun limakalvot ja että syöminen tulee käymään hoidon loppuvaiheessa suun kautta mahdottomaksi. Jos tuntui tieto kipeältä, tuntuu varmaan itse hoitokin siinä vaiheessa!

Jos tulevan viikon tutkimuksissa mahani todetaan olevan sellaisessa kunnossa, jotta avanne mahaan voidaan tehdä, ”ruokailu” tulee tapahtumaan suoraan sitä kautta. Edellisen syöpäleikkaukseni yhteydessä mahalaukku virutettiin poistetun ruokatorven tilalle, josta syystä on vielä tutkittava saadaanko avannetta toimimaan kunnolla. - Mutta ei siinä paljon kahvinjuonnista naatiskella sen jälkeen. Toki avanteen kautta voi kahviakin mahaan kaataa, mutta naatiskelemaan ei pääse! Ja kaikki minulle normaalisti niin rakkaat tavat, kuten lautasen nuoleminen ruokailun lopuksi tai kahvin ryystäminen sokeripalan lävitse teelautaselta saa unohtaa joksikin aikaa...:D

Sädehoitoa varten valmistettiin maski, jonka avulla pää pysyy jokaisen hoidon yhteydessä täsmälleen samassa paikassa ja hoitavat säteet osuvat juuri sinne, mihin ne on tarkoitettukin. En tiedä minkälaisella fobialla (maskifobia?) varustettu henkilö pelkää tilannetta, jossa pää sidotaan puoleksi tunniksi tiukasti paikalleen ja sekä sen alle että päälle laitetaan ”kuumia muovikääreitä”, jotka vielä jäähdytetään viileällä ilmapuhaltimella. Onneksi naamion lävitse näkyy edes hiukan valoa ja liikettä; täysin pimeässä kokemus olisi varmasti todella pelottava.

Sain aikataulun (tuskin vielä lopullisen) sädehoidon aloittamiseen asti. Nykyisen suunnitelman mukaan ensimmäinen sädetyskerta on maanantaina 23.11. klo 12:00.

Sitä ennen vielä kuvataan virtuaalisesti, otetaan lissää verta, simuloidaan, piirrellään hoitopisteitä kaulalle jne.

Maanantaina, 16.11. taas KYS:aan.

Tätä kirjoitettaessa tupakatta 8 pv, 16 h, 51 min ja 16 sek :D

A Day of Trivial Pursuits

12.11.2009
Like I told yesterday it's a day off of health care issues - I wish the tumor is having a day off, too!
Surely there is some trivial pursuits to do and I also have things to deal with in town at noon.
At the same time I'll greet my syster with Vilma-doggie (papillon).
And tomorrow again on visit to KUH.

Hömppäpäivä

12.11.2009

Kuten eilen kirjoitin, tänään on vapaapäivä ainakin sairaudenhoitojutuista - pitäisipä tuumorikin luppopäivän!
Toki on pientä puuhastelua ja kaupungillekin pitää asioille rynnätä puolilta päivin. Samalla käyn moikkaamassa siskoa Vilma-tytön (papillon) kanssa.
Huomenissa sitten taas KYS:aan.

Vaccination-Wednesday

11.11.2009

I got my swine flu and season's influenza vaccinations today. There were no queue at all and my wife got her vaccinations on the basis that my cancer treatment is beginning soon and we (*smile*) are living in the same household.
Some plow job had to be done and – ofcourse – the afternoon nap is the must!
At the very moment my shoulder is a little ailing, so what!

Tomorrow is a day off, almost.

Rokotus-keskiviikko

11.11.2009

Kävin piikillä jonottamatta ja otin samalla kertaa sekä kausi- että sikainfluenssarokotuksen. Jonoja ei todellakaan ollut vaan pääsin lähes suoraan tökättäväksi. Samalla sain tietää, että vaimo saa myös rokotuksen tässä tapauksessa, kun asumme samassa huushollissa (*he, he*) ja minun syöpähoitoni ovat juuri alkamassa.
Lumitöitäkin joutui tekemään ja – tietenkin – ettone on se iltapäivän pakollinen!

Tällä hetkellä olkapää kipuilee hiukan, so what!

Huomenna on vapaapäivä, melkein.

Doomsday, Tuesday

10.11.2009

I went to the Health center to get my season's and swine flu vaccinations. I stood in the line of people for one and half an hours – then I turned around and went ahead again – home this time. I hadn't time enough to wait my turn, because I had to take my ride to KUH at 10:40.

At 12:15 we (concerning cases like this it's good to have someone to hold by the hand) got to go to the doctors. She examined and mostly asked the very same questions I have had to answer for many times during last two weeks.
She told the tumor found is not based on the esophagus cancer I had five years ago. It is totally new tumor. This cancer has attacked to the tonsil, so it's a tonsil cancer.

At 13:30 we got to go to the treatment meeting with many doctors and candidates and nurses. The oldest (and the wisest) examined my throat and asked several questions.
The result was that treatment begins in KUH in a near future (week or two) and that treatment method is kemo-radiation therapy. It will be given every day, five days a week for six weeks period.

Towards the end of the period mucous membrane of my mouth and troat will ”burn” and swallowing will be painful. Then it's is going to be tube-feeding and I'll be in the hospital during that time.
It will be unforgettable end of the year!

This Friday (13^th day by the way) I am going to KUH again. Now to the cancer doctor appointment and yet next Monday (16^th day) to KUH for X-ray.
The beginning day of the treatment will be clear after those visits – I hope.

By the way: four days, 21 hours, 26 minutes and 22 seconds without smoking! Try – It's not so difficult you think!

Tuomiotiistai

10.11.2009

Tuli sitten aamulla mentyä JorTK:een odottelemaan sikapiikkiä. Rokotuksen aloitushetkellä – saavuin minuutilleen paikalle – jonossa oli jo puolitoista sataa (<<>tein täyskäännöksen ja läksin etenemään – kotiin siis. On sitten sikajonokin koettu.
Huomisaamuna uusiksi!

Kyyti KYS:aan lähti Kuwansista klo 10:40. Lunta tuprutteli jo hiljalleen, 5-tie oli kuitenkin märkä, muttei vielä sohjoinen.
12:15 pääsimme – siis vaimoni ja minä (näissä jutuissa jonkun on hyvä olla pitämässä kädestä kiinni) – lääkärin luo. Ensin hän tutki ja kyseli kaikenlaisia juttuja. Sellaisiakin, jotka olen parin viime viikon aikana joutunut kertomaan jo monenmonta kertaa.
Hän kertoi, ettei kyseessä todellakaan ole viisi vuotta sitten leikatun ruokatorvensyöpäni uusinta, vaan että kyseessä on aivan uusi syöpä. Nielurisoihini oli istahtanut pahanlaatuinen kasvain, siis nielurisasyöpä.
13:30 pääsimme hoidonsuunnittelukokoukseen, jossa ilmoitettiin heti aluksi, että tämän jälkeen hoitojani jatketaan Jyväskylässä! - "Mitä?" - "Tehän olette Mikkelistä!?" - "Sain kyllä Mikkelistä lähetteen, mutta olen Kuwaitista!" - "No, siinä tapauksessa hoitoja jatketaan täällä KYS:ssa." - "HUH!!"
(Yli-?)lääkäri tutki ja esitteli nuoremmilleen, mittaili ja kyseli. Kertoipa samoja asioita, joita jo tiesinkin.
Hän kertoi myös, että hoidot annetaan kemo-sädehoitona: kuuden viikon ajan, viitenä päivänä viikossa, siis 30 kertaa. Tuona aikana – jakson loppupuolella – suun ja nielun limakalvot palavat ja ruokintaa joudutaan siirtämään letkuvetoiseksi. Toisin sanoen tutkitaan pystyykö minun leikeltyyn mahaani sellaista letkuvärkkiä asentamaan ja jos voi, niin loppujakson ajan ruoka menee sitä kautta.
Elikkä, jos hoidot aloitetaan vaikka ensi viikon torstaina, 19.11.2009 (siis: JOS), niin ne päättyisivät 31.12.2009, mutta koska hoitoja ei anneta pyhäpäivinä, niin jatketaan ainakin yksi viikko vielä ensi vuonnakin ensimmäistä hoitojaksoa. Sitten pidetään tauko (3 kk?), testataan ja mitataan ja lopetetaan hoidot, jos kaikki on tuolloin kohdallaan! Nykyisin täällä pääpuolen kasvainten hoidoissa on siirrytty aloittamaan
lääke(=kemo)–säde -hoitona ja vasta, mikäli tämä ei ole tuhonnut syöpäkasvainta kokonaan, turvaudutaan puukkoon.

Tämän viikon perjantaina (13. päivä!!) menen KYS:aan syöpä(-erikois-)lääkärin vastaanotolle ja vielä seuraavana maanantaina (16. päivä) kuvauksiin. Näiden jälkeen tiedetään milloin hoitojakso aloitetaan.

Muuten: neljä päivää, 21 tuntia, 26 minuuttia ja 22 sekuntia tupakitta! Kokkeilkee, ei se oo vaikeeta
ollenkaan :))

To the line of people in the morning – to become vaccinated!

9.1.2009

I feel increasing pain when swallowing in the left ear area too. Somehow I feel like the tumor would be pressing organs of the ear so, that the pain seem to be there too! Well, I hope I'm a little bit wiser tomorrow!
In the morning I'll try my luck in the line of people at the health center in Joroinen. The vaccination for A(H1N1) gets started at 8:15 and I don't have much time, because my bus to Kuopio University hospital (KUH) leaves at 10:40. Maximum time for queueing is ~1,5 hours. Second possible day for vaccination is already day after tomorrow (Wed). Although I'd like to have the vaccination as soon as possible, because it hasn't any effect neither to the start of treatment or to treatment itself.

I'll tell more details about information I got in KUH tomorrow evening.
I hope I get off easily tonight :)

Aamulla jonottamaan - sikana!

9.11.2009

Nielemiskipu tuntuu yhä selvemmin myös vasemmassa korvassa. Jotenkin tuntuu, että se kasvain painaa noita korvan elimiä niin, että kipu tuntuu sielläkin. No huomenna oon toivottavasti hiukan viisaampi!
Huomisaamuna - siis tiistaina - lähden ensin kokeilemaan onneani Joroisten Terveyskeskuksen A(H1N1) -rokotusjonossa. Rokotukset alkavat siellä 8:15 eikä mulla ole kovin paljon aikaa, kun 10:40 lähtee kyyti KYS:aan. Siis korkeintaan 1½ tunnin jonoon on varaa. Toinen rokotuspäivä, johon mulla on mahdollista mennä, on jo keskiviikkona. Ottaisin vaan tämän piikin mahdollisimman hyvissä ajoin, koska se ei vaikuta hoidon aloittamiseen eikä itse hoitoonkaan.

Huomenillalla kerron sitten tarkemmin millaista tietoa KYS:sta sain.

Smoking Issue

8.11.2009/1 11:20

It was easy to stop smoking after my first cancer surgery because I was in hospital for four months. It wasn't difficult at all to go on without cigarettes. I had been smoking over 30 years since those military days.
As it was a couple of years after returning home, I started to smoke little by little again. - How easilly it begins too – and becomes a habit!!
As follows I have been smoking – less than earlier days but anyway – until last Thursday evening. I had my last cigarette (for the time being) during The 10 O'clock News. In other words my non-smoking period is now two days, 13 hours and 20 minutes! What An Achievement! An Issue Of A Man's Height!!

I don't want to brag about the accomplishment because I've so bitterly seen how light it is to restart smoking! And all kinds of compensatory busywork must have been conceived. Panda's licorice tastes even too good, coffeebread must be taken out of freezer a lot, the second snowflake doesn't arrive in time on the ground as I've sweeped the first one etc. Most amusing is the formula I've made with a calculation program: it carries out the time gone from the moment I stopped smoking :D It tells the time even to the second!!
I wonder if I finally have understood the seriousness of the thing – who knows!

I just watched from the telly a program of the 30 years aniversary of the Happy Days. Now my non-smoking period has lasted for two days, 15 hours, 49 minutes and 28 seconds, LOL.

Tupakkijuttu

8.11.2009/1 11:20

Ekan syöpäleikkaukseni jälkeen tupakoinnin lopettaminen oli helppoo, vaikka olin polttanut inttivuosista lähtien eli kolmisen vuosikymmentä.
Kuinka ollakaan pari vuotta sairaalasta kotiutumisen jälkeen aloin pikkuhiljaa tuprutella uudelleen. – Miten helposti se alkaakaan – ja jää tavaksi!!
Nyt siis olen tupakoinut – vähemmän kuin silloin joskus, mutta kuitenkin – viime torstai-iltaan asti, jolloin kymppiuutisten aikaan poltin (toistaiseksi) viimeisen tupakkani. Eli tällä hetkellä virallinen tupakoimattomuus on kestänyt (jo) kaksi päivää, 13 tuntia ja 20 minuuttia!! Mikä saavutus! Oikee miehen teko!

En hirveesti halua ruveta elvistelemään saavutuksella, sillä karvaasti olen kokenut sen uudelleenalkamisen! Ja kaikenlaista puuhastelua oon joutunut tavan tilalle kehittelemään. Pandan lakupaloja on mennyt toista pussillista, pullaa pittää hakkee pakkasesta vähän väliä, kahta lumihiutaletta ei ehdi tippuu kun ne on jo lakaistava pois jne. Huvittavinta on taulukkolaskentaohjelmalla tekemäni kaava, joka laskee tupakoimattomuuden keston sekunnilleen tähän hetkeen :D
Lienenkö sitten vihdoinkin ymmärtänyt asian vakavuuden – tiedä häntä!

Katselin tässä välillä töllöstä Onnen Päivien 30-vuotis juhlatapaamisohjelman. Nyt röökittömyys on kestänyt kaks päivää, 15 tuntia, 49 minuuttia ja 28 sekuntia LOL.

Alkupäivät suomeksi

4.11.2009/2 19:50

Todellakin soitin sairaalaan ja sain ohjeet:
- H1N1 -rokotus on syytä ottaa ennen syöpähoidon aloittamista.
- H1N1 -rokotuksen voi ottaa myös syöpähoidon aikana.
Niinpä otan asian vielä kerran puheeksi hoidonsuunnittelukokouksessa ensi tiistaina. Sain käsityksen, että ei ole mitään merkitystä sillä, otanko rokotuksen tänään vai ensi viikolla.

4.11.2009/1 12:05

Kävin verikokeissa aamulla. Niitten tulokset menevät suoraan KYS:n lääkäreille. Nämä olivatkin sitten viimeiset kokeet ennen hoidonsuunnittelukokousta.
Lisäksi hoidin muutamia kesken jääneitä asioita kuntoon, koska en tiedä pystynkö hoitamaan niitä enää ensi viikolla.
Kävin myös apteekista uusia kipulääkkeitä. Nieleminen on muuttunut parin viime viikon aikana yhä vaan kivuliaammaksi.
Muuten olo on ihan normaali – ehkä vähän väsynyt, mutta väsymyksessähän ei mitään uutta ole. Laiskuudeksikin sitä voisi kutsua.

Yksi asia askarruttaa. En tiedä mitä pitää tehdä H1N1-rokotuksen kanssa. Pitäisikö se ottaa nyt ennen syöpähoidon aloittamista.
Taidan soittaa KYS:aan ja kysyä!

3.11.2009/1 20:15

Sain kuulla uudesta pahanlaatuisen kasvaimen taudinmäärityksestä tänään.
Olen sairastanut syövän jo kerran aiemminkin. Se ensimmäinen oli ruokatorvessa kuusi vuotta sitten. Syöpäleikkaus onnistui tuolloin hyvin, mutta sain leikkauksen jälkeen lisätauteja, jotka osoittautuivat vakaviksi. Jouduin 2½ kuukaudeksi tehohoitoon, jonka aiheutti sairaalassa saamani Legionella-bakteeri. Sairastin keuhkokuumeen tuona ajanjaksona neljästi.
Menetin liikuntakykyni täysin pitkän sänkyhoitojakson vuoksi ja palautuminen liikkuvaksi vei yli puoli vuotta.

Kuitenkin olen pystynyt elämään ihan kivaa elämää sen jälkeen – tosin eläkkeellä 50-vuotiaasta lähtien. Syntymäpäivälahja sekin!

Kivaa elämää, kunnes muutama kuukausi sitten aloin tuntea kipua kurkussani. Tarkkaan määriteltynä, kylmän ja kuuman nieleminen alkoi tuntua kivuliaalta.
Tänään sitten kuulin taudinmäärityksen.
Tietysti tuntui aluksi sekavalta, surulliseltakin – taas kerran.
Nyt ei kuitenkaan ole kysymyksessä ruokatorvensyöpä, vaan aivan uusi kasvain. Edellisessä leikkauksessahan minulta poistettiin ruokatorvi kokonaan. Nyt kaulalleni on ilmestynyt peukalonpään kokoinen patti oikean korvan (etu-)alapuolelle, mutta nielemisen kivuliaisuus on hyvin samanlaista kuin silloin puoli vuosikymmentä sitten.

Mitä nyt tapahtuu?
Menen viikon kuluttua Kuopion yliopistolliseen sairaalaan (KYS:aan) hoidonsuunnittelukokoukseen, missä päätetään tulevasta hoidosta ja hoitopaikasta.

Siihen asti yritän totutella ajatukseen ja saada parhaani mukaan aikani kulumaan ja yöni nukuttua.

Haaveeni on, että saisin kirjoitettua (ja julkaistua) päiväkirjaa koko hoitojakson ajan. Se saattaa olla raskasta hoidosta riippuen ja toivonkin saavani palautetta kirjoitteluuni.

4.11.2009/2 19:50

I did make that phone call to the hospital and instructions were:
- It's okay to take vaccination for A(H1N1) before the initiation of cancer treatment.
- It's okay to take vaccination for A(H1N1) also during the cancer treatment.
So, I will take up the matter next Tuesday in the treatment meeting. I understood it doesn't affect one way or another, if I take the vaccination now or next week.

4.11.2009

I went to a blood test in the morning. The results go directly to the university hospital doctor. These were the last tests before the cancer doctor's reception.
In addition, I put different things in order, because I do not know how I can deal with those next week.
I then went to pick up the painkillers from the pharmacy. Swallow has changed during the last couple of weeks more painfull.
Condition is otherwise quite normal - a little weary, perhaps. But there is nothing new in being tired.

One thing keeps me occupied: I do not know what to do with A(H1N1) influenza vaccination. Should it be taken now before the initiation of cancer treatment?
I think I make a phone call to university hospital and ask for it.

3.11.2009

I heard about a new cancer diagnosis today.

I've already gone through cancer once before. The first was esophageal cancer six years ago. Cancer surgery was successful at the time, but after surgery, I got plenty of complications, which proved to be very serious. I was 2 ½ months in intensive care after surgery, because I got Legionella bakteria in the hospital. I went through pneumonia for four times.

I lost my ability to exercise fully during the long bed treatment and returning the ability to move toke more than half a year

However, I have been able to live a full life after - retired though at the age of 50. Just a birthday present!

Until such time - a couple of months ago - I began to feel pain in my throat. In particular, cold or hot swallow produced a pain.

So today, I heard the diagnosis.

Of course I felt sad - yet again.

This is not a recurrence of esophageal cancer, but this is a new tumor.

What happens now? I go after a week to the university hospital treatment meeting, which decides on methods of treatment in conjunction with the doctors.

Until then, I try to get used to the idea and I try to get my time to run.

The great thing is that I'll to publish a diary throughout the treatment period. It may be a heavy thing and I hope that I get feedback on the events.