Maski

13.11.2009

Koska matka KYS:aan tehtiin omalla autolla, piti kipulääkityksen kanssa hiukan junailla: aamulla aikaisin otin kyllä kolmiolääkettä, mutta sitten lähempänä matka-aikaa Ibusalia. Kimppataksi olisi myös mahdollinen, mutta H1N1-rokotuksen vastustuskyky tulee vasta yli viikon kuluttua rokotuksesta ja tuona aikana kimppakyyti ei tunnu turvalliselta vaihtoehdolta. Kimppakuljetukseen siirryn sitten, kun sädetykset alkavat; viimeistään kun hoidot alkavat väsyttää.

Klo 10 menimme (vaimo mukana) ensin syöpälääkärin vastaanotolle. Nyt käytiin tarkasti läpi ensin edellisen syöpäni hoidot ja kokemukset, ja sen jälkeen meille kerrottiin, mitä on odotettavissa parin seuraavan kuukauden aikana. Kipeimmältä tuntui tieto siitä, että sädehoito vaurioittaa suun ja nielun limakalvot ja että syöminen tulee käymään hoidon loppuvaiheessa suun kautta mahdottomaksi. Jos tuntui tieto kipeältä, tuntuu varmaan itse hoitokin siinä vaiheessa!

Jos tulevan viikon tutkimuksissa mahani todetaan olevan sellaisessa kunnossa, jotta avanne mahaan voidaan tehdä, ”ruokailu” tulee tapahtumaan suoraan sitä kautta. Edellisen syöpäleikkaukseni yhteydessä mahalaukku virutettiin poistetun ruokatorven tilalle, josta syystä on vielä tutkittava saadaanko avannetta toimimaan kunnolla. - Mutta ei siinä paljon kahvinjuonnista naatiskella sen jälkeen. Toki avanteen kautta voi kahviakin mahaan kaataa, mutta naatiskelemaan ei pääse! Ja kaikki minulle normaalisti niin rakkaat tavat, kuten lautasen nuoleminen ruokailun lopuksi tai kahvin ryystäminen sokeripalan lävitse teelautaselta saa unohtaa joksikin aikaa...:D

Sädehoitoa varten valmistettiin maski, jonka avulla pää pysyy jokaisen hoidon yhteydessä täsmälleen samassa paikassa ja hoitavat säteet osuvat juuri sinne, mihin ne on tarkoitettukin. En tiedä minkälaisella fobialla (maskifobia?) varustettu henkilö pelkää tilannetta, jossa pää sidotaan puoleksi tunniksi tiukasti paikalleen ja sekä sen alle että päälle laitetaan ”kuumia muovikääreitä”, jotka vielä jäähdytetään viileällä ilmapuhaltimella. Onneksi naamion lävitse näkyy edes hiukan valoa ja liikettä; täysin pimeässä kokemus olisi varmasti todella pelottava.

Sain aikataulun (tuskin vielä lopullisen) sädehoidon aloittamiseen asti. Nykyisen suunnitelman mukaan ensimmäinen sädetyskerta on maanantaina 23.11. klo 12:00.

Sitä ennen vielä kuvataan virtuaalisesti, otetaan lissää verta, simuloidaan, piirrellään hoitopisteitä kaulalle jne.

Maanantaina, 16.11. taas KYS:aan.

Tätä kirjoitettaessa tupakatta 8 pv, 16 h, 51 min ja 16 sek :D

A Day of Trivial Pursuits

12.11.2009
Like I told yesterday it's a day off of health care issues - I wish the tumor is having a day off, too!
Surely there is some trivial pursuits to do and I also have things to deal with in town at noon.
At the same time I'll greet my syster with Vilma-doggie (papillon).
And tomorrow again on visit to KUH.

Hömppäpäivä

12.11.2009

Kuten eilen kirjoitin, tänään on vapaapäivä ainakin sairaudenhoitojutuista - pitäisipä tuumorikin luppopäivän!
Toki on pientä puuhastelua ja kaupungillekin pitää asioille rynnätä puolilta päivin. Samalla käyn moikkaamassa siskoa Vilma-tytön (papillon) kanssa.
Huomenissa sitten taas KYS:aan.

Vaccination-Wednesday

11.11.2009

I got my swine flu and season's influenza vaccinations today. There were no queue at all and my wife got her vaccinations on the basis that my cancer treatment is beginning soon and we (*smile*) are living in the same household.
Some plow job had to be done and – ofcourse – the afternoon nap is the must!
At the very moment my shoulder is a little ailing, so what!

Tomorrow is a day off, almost.

Rokotus-keskiviikko

11.11.2009

Kävin piikillä jonottamatta ja otin samalla kertaa sekä kausi- että sikainfluenssarokotuksen. Jonoja ei todellakaan ollut vaan pääsin lähes suoraan tökättäväksi. Samalla sain tietää, että vaimo saa myös rokotuksen tässä tapauksessa, kun asumme samassa huushollissa (*he, he*) ja minun syöpähoitoni ovat juuri alkamassa.
Lumitöitäkin joutui tekemään ja – tietenkin – ettone on se iltapäivän pakollinen!

Tällä hetkellä olkapää kipuilee hiukan, so what!

Huomenna on vapaapäivä, melkein.

Doomsday, Tuesday

10.11.2009

I went to the Health center to get my season's and swine flu vaccinations. I stood in the line of people for one and half an hours – then I turned around and went ahead again – home this time. I hadn't time enough to wait my turn, because I had to take my ride to KUH at 10:40.

At 12:15 we (concerning cases like this it's good to have someone to hold by the hand) got to go to the doctors. She examined and mostly asked the very same questions I have had to answer for many times during last two weeks.
She told the tumor found is not based on the esophagus cancer I had five years ago. It is totally new tumor. This cancer has attacked to the tonsil, so it's a tonsil cancer.

At 13:30 we got to go to the treatment meeting with many doctors and candidates and nurses. The oldest (and the wisest) examined my throat and asked several questions.
The result was that treatment begins in KUH in a near future (week or two) and that treatment method is kemo-radiation therapy. It will be given every day, five days a week for six weeks period.

Towards the end of the period mucous membrane of my mouth and troat will ”burn” and swallowing will be painful. Then it's is going to be tube-feeding and I'll be in the hospital during that time.
It will be unforgettable end of the year!

This Friday (13^th day by the way) I am going to KUH again. Now to the cancer doctor appointment and yet next Monday (16^th day) to KUH for X-ray.
The beginning day of the treatment will be clear after those visits – I hope.

By the way: four days, 21 hours, 26 minutes and 22 seconds without smoking! Try – It's not so difficult you think!

Tuomiotiistai

10.11.2009

Tuli sitten aamulla mentyä JorTK:een odottelemaan sikapiikkiä. Rokotuksen aloitushetkellä – saavuin minuutilleen paikalle – jonossa oli jo puolitoista sataa (<<>tein täyskäännöksen ja läksin etenemään – kotiin siis. On sitten sikajonokin koettu.
Huomisaamuna uusiksi!

Kyyti KYS:aan lähti Kuwansista klo 10:40. Lunta tuprutteli jo hiljalleen, 5-tie oli kuitenkin märkä, muttei vielä sohjoinen.
12:15 pääsimme – siis vaimoni ja minä (näissä jutuissa jonkun on hyvä olla pitämässä kädestä kiinni) – lääkärin luo. Ensin hän tutki ja kyseli kaikenlaisia juttuja. Sellaisiakin, jotka olen parin viime viikon aikana joutunut kertomaan jo monenmonta kertaa.
Hän kertoi, ettei kyseessä todellakaan ole viisi vuotta sitten leikatun ruokatorvensyöpäni uusinta, vaan että kyseessä on aivan uusi syöpä. Nielurisoihini oli istahtanut pahanlaatuinen kasvain, siis nielurisasyöpä.
13:30 pääsimme hoidonsuunnittelukokoukseen, jossa ilmoitettiin heti aluksi, että tämän jälkeen hoitojani jatketaan Jyväskylässä! - "Mitä?" - "Tehän olette Mikkelistä!?" - "Sain kyllä Mikkelistä lähetteen, mutta olen Kuwaitista!" - "No, siinä tapauksessa hoitoja jatketaan täällä KYS:ssa." - "HUH!!"
(Yli-?)lääkäri tutki ja esitteli nuoremmilleen, mittaili ja kyseli. Kertoipa samoja asioita, joita jo tiesinkin.
Hän kertoi myös, että hoidot annetaan kemo-sädehoitona: kuuden viikon ajan, viitenä päivänä viikossa, siis 30 kertaa. Tuona aikana – jakson loppupuolella – suun ja nielun limakalvot palavat ja ruokintaa joudutaan siirtämään letkuvetoiseksi. Toisin sanoen tutkitaan pystyykö minun leikeltyyn mahaani sellaista letkuvärkkiä asentamaan ja jos voi, niin loppujakson ajan ruoka menee sitä kautta.
Elikkä, jos hoidot aloitetaan vaikka ensi viikon torstaina, 19.11.2009 (siis: JOS), niin ne päättyisivät 31.12.2009, mutta koska hoitoja ei anneta pyhäpäivinä, niin jatketaan ainakin yksi viikko vielä ensi vuonnakin ensimmäistä hoitojaksoa. Sitten pidetään tauko (3 kk?), testataan ja mitataan ja lopetetaan hoidot, jos kaikki on tuolloin kohdallaan! Nykyisin täällä pääpuolen kasvainten hoidoissa on siirrytty aloittamaan
lääke(=kemo)–säde -hoitona ja vasta, mikäli tämä ei ole tuhonnut syöpäkasvainta kokonaan, turvaudutaan puukkoon.

Tämän viikon perjantaina (13. päivä!!) menen KYS:aan syöpä(-erikois-)lääkärin vastaanotolle ja vielä seuraavana maanantaina (16. päivä) kuvauksiin. Näiden jälkeen tiedetään milloin hoitojakso aloitetaan.

Muuten: neljä päivää, 21 tuntia, 26 minuuttia ja 22 sekuntia tupakitta! Kokkeilkee, ei se oo vaikeeta
ollenkaan :))

To the line of people in the morning – to become vaccinated!

9.1.2009

I feel increasing pain when swallowing in the left ear area too. Somehow I feel like the tumor would be pressing organs of the ear so, that the pain seem to be there too! Well, I hope I'm a little bit wiser tomorrow!
In the morning I'll try my luck in the line of people at the health center in Joroinen. The vaccination for A(H1N1) gets started at 8:15 and I don't have much time, because my bus to Kuopio University hospital (KUH) leaves at 10:40. Maximum time for queueing is ~1,5 hours. Second possible day for vaccination is already day after tomorrow (Wed). Although I'd like to have the vaccination as soon as possible, because it hasn't any effect neither to the start of treatment or to treatment itself.

I'll tell more details about information I got in KUH tomorrow evening.
I hope I get off easily tonight :)

Aamulla jonottamaan - sikana!

9.11.2009

Nielemiskipu tuntuu yhä selvemmin myös vasemmassa korvassa. Jotenkin tuntuu, että se kasvain painaa noita korvan elimiä niin, että kipu tuntuu sielläkin. No huomenna oon toivottavasti hiukan viisaampi!
Huomisaamuna - siis tiistaina - lähden ensin kokeilemaan onneani Joroisten Terveyskeskuksen A(H1N1) -rokotusjonossa. Rokotukset alkavat siellä 8:15 eikä mulla ole kovin paljon aikaa, kun 10:40 lähtee kyyti KYS:aan. Siis korkeintaan 1½ tunnin jonoon on varaa. Toinen rokotuspäivä, johon mulla on mahdollista mennä, on jo keskiviikkona. Ottaisin vaan tämän piikin mahdollisimman hyvissä ajoin, koska se ei vaikuta hoidon aloittamiseen eikä itse hoitoonkaan.

Huomenillalla kerron sitten tarkemmin millaista tietoa KYS:sta sain.

Smoking Issue

8.11.2009/1 11:20

It was easy to stop smoking after my first cancer surgery because I was in hospital for four months. It wasn't difficult at all to go on without cigarettes. I had been smoking over 30 years since those military days.
As it was a couple of years after returning home, I started to smoke little by little again. - How easilly it begins too – and becomes a habit!!
As follows I have been smoking – less than earlier days but anyway – until last Thursday evening. I had my last cigarette (for the time being) during The 10 O'clock News. In other words my non-smoking period is now two days, 13 hours and 20 minutes! What An Achievement! An Issue Of A Man's Height!!

I don't want to brag about the accomplishment because I've so bitterly seen how light it is to restart smoking! And all kinds of compensatory busywork must have been conceived. Panda's licorice tastes even too good, coffeebread must be taken out of freezer a lot, the second snowflake doesn't arrive in time on the ground as I've sweeped the first one etc. Most amusing is the formula I've made with a calculation program: it carries out the time gone from the moment I stopped smoking :D It tells the time even to the second!!
I wonder if I finally have understood the seriousness of the thing – who knows!

I just watched from the telly a program of the 30 years aniversary of the Happy Days. Now my non-smoking period has lasted for two days, 15 hours, 49 minutes and 28 seconds, LOL.

Tupakkijuttu

8.11.2009/1 11:20

Ekan syöpäleikkaukseni jälkeen tupakoinnin lopettaminen oli helppoo, vaikka olin polttanut inttivuosista lähtien eli kolmisen vuosikymmentä.
Kuinka ollakaan pari vuotta sairaalasta kotiutumisen jälkeen aloin pikkuhiljaa tuprutella uudelleen. – Miten helposti se alkaakaan – ja jää tavaksi!!
Nyt siis olen tupakoinut – vähemmän kuin silloin joskus, mutta kuitenkin – viime torstai-iltaan asti, jolloin kymppiuutisten aikaan poltin (toistaiseksi) viimeisen tupakkani. Eli tällä hetkellä virallinen tupakoimattomuus on kestänyt (jo) kaksi päivää, 13 tuntia ja 20 minuuttia!! Mikä saavutus! Oikee miehen teko!

En hirveesti halua ruveta elvistelemään saavutuksella, sillä karvaasti olen kokenut sen uudelleenalkamisen! Ja kaikenlaista puuhastelua oon joutunut tavan tilalle kehittelemään. Pandan lakupaloja on mennyt toista pussillista, pullaa pittää hakkee pakkasesta vähän väliä, kahta lumihiutaletta ei ehdi tippuu kun ne on jo lakaistava pois jne. Huvittavinta on taulukkolaskentaohjelmalla tekemäni kaava, joka laskee tupakoimattomuuden keston sekunnilleen tähän hetkeen :D
Lienenkö sitten vihdoinkin ymmärtänyt asian vakavuuden – tiedä häntä!

Katselin tässä välillä töllöstä Onnen Päivien 30-vuotis juhlatapaamisohjelman. Nyt röökittömyys on kestänyt kaks päivää, 15 tuntia, 49 minuuttia ja 28 sekuntia LOL.

Alkupäivät suomeksi

4.11.2009/2 19:50

Todellakin soitin sairaalaan ja sain ohjeet:
- H1N1 -rokotus on syytä ottaa ennen syöpähoidon aloittamista.
- H1N1 -rokotuksen voi ottaa myös syöpähoidon aikana.
Niinpä otan asian vielä kerran puheeksi hoidonsuunnittelukokouksessa ensi tiistaina. Sain käsityksen, että ei ole mitään merkitystä sillä, otanko rokotuksen tänään vai ensi viikolla.

4.11.2009/1 12:05

Kävin verikokeissa aamulla. Niitten tulokset menevät suoraan KYS:n lääkäreille. Nämä olivatkin sitten viimeiset kokeet ennen hoidonsuunnittelukokousta.
Lisäksi hoidin muutamia kesken jääneitä asioita kuntoon, koska en tiedä pystynkö hoitamaan niitä enää ensi viikolla.
Kävin myös apteekista uusia kipulääkkeitä. Nieleminen on muuttunut parin viime viikon aikana yhä vaan kivuliaammaksi.
Muuten olo on ihan normaali – ehkä vähän väsynyt, mutta väsymyksessähän ei mitään uutta ole. Laiskuudeksikin sitä voisi kutsua.

Yksi asia askarruttaa. En tiedä mitä pitää tehdä H1N1-rokotuksen kanssa. Pitäisikö se ottaa nyt ennen syöpähoidon aloittamista.
Taidan soittaa KYS:aan ja kysyä!

3.11.2009/1 20:15

Sain kuulla uudesta pahanlaatuisen kasvaimen taudinmäärityksestä tänään.
Olen sairastanut syövän jo kerran aiemminkin. Se ensimmäinen oli ruokatorvessa kuusi vuotta sitten. Syöpäleikkaus onnistui tuolloin hyvin, mutta sain leikkauksen jälkeen lisätauteja, jotka osoittautuivat vakaviksi. Jouduin 2½ kuukaudeksi tehohoitoon, jonka aiheutti sairaalassa saamani Legionella-bakteeri. Sairastin keuhkokuumeen tuona ajanjaksona neljästi.
Menetin liikuntakykyni täysin pitkän sänkyhoitojakson vuoksi ja palautuminen liikkuvaksi vei yli puoli vuotta.

Kuitenkin olen pystynyt elämään ihan kivaa elämää sen jälkeen – tosin eläkkeellä 50-vuotiaasta lähtien. Syntymäpäivälahja sekin!

Kivaa elämää, kunnes muutama kuukausi sitten aloin tuntea kipua kurkussani. Tarkkaan määriteltynä, kylmän ja kuuman nieleminen alkoi tuntua kivuliaalta.
Tänään sitten kuulin taudinmäärityksen.
Tietysti tuntui aluksi sekavalta, surulliseltakin – taas kerran.
Nyt ei kuitenkaan ole kysymyksessä ruokatorvensyöpä, vaan aivan uusi kasvain. Edellisessä leikkauksessahan minulta poistettiin ruokatorvi kokonaan. Nyt kaulalleni on ilmestynyt peukalonpään kokoinen patti oikean korvan (etu-)alapuolelle, mutta nielemisen kivuliaisuus on hyvin samanlaista kuin silloin puoli vuosikymmentä sitten.

Mitä nyt tapahtuu?
Menen viikon kuluttua Kuopion yliopistolliseen sairaalaan (KYS:aan) hoidonsuunnittelukokoukseen, missä päätetään tulevasta hoidosta ja hoitopaikasta.

Siihen asti yritän totutella ajatukseen ja saada parhaani mukaan aikani kulumaan ja yöni nukuttua.

Haaveeni on, että saisin kirjoitettua (ja julkaistua) päiväkirjaa koko hoitojakson ajan. Se saattaa olla raskasta hoidosta riippuen ja toivonkin saavani palautetta kirjoitteluuni.