Oireilua

5.12.2009

Sain varmaan ihan tehokkaan pahoinvointilääkityksen KYS:ssa sytostaattihoidon yhteydessä. Samalla kun sain lääkemääräykset pahoinvointia varten minulle myös kerrottiin, että niitten käyttöä ei kannata lykätä vaan on otettava heti kun siltä tuntuu.
Toistaiseksi homma on toiminut – yhtä poikkeusta lukuun ottamatta. Eilen aiottiin taas herkutella, niin kuin usein ennenkin, ihan tavallisella kotiruualla kuitenkin lisäämällä siihen mahdollisimman paljon erilaisia energisiä elementtejä (voi, kerma, juusto).
Kaikki näytti ja tuoksui oikein houkuttavalta.
Samoin kuin maistui – eka haarukallinen.
Toinen maistui – oho – ei oikein miltään.
Kolmas haarukallinen ”tökki” pahemman kerran.
En ensin raaskinut kertoa asiaa vaimolle vaan yritin epätoivoisesti mättää evästä ääntä kohti, mutta eihän se onnistunut.
Pakko oli sanoa:
– ”Nyt mä sit tiijjän miltä se tuntuu kur ruoka ettoo!”
Totta kai vaimo oli huomannut minun epätoivoisen syöntiyritykseni ja sanoi:
– ”Älä aha väkisin. Pie taakoo ja kokkeile jos mänis vaikka hippusen.”
Perunamuusissa oli kermaa ja voita. Siksi vaimo jatkoi vielä:
– ”Ota vähäsen sitä kevytmuussia. Parempi sekin kun ei mittään!”
Herkkutattikastikkeessa oli voita ja kermaa. Siksi vaimo vielä, että:
– ”Tai pistele ihan siltään sitä kastiketta. Sienissä on ravintoo.”
Parhaani yritin, mutta puolet jäi lautaselle. Ja tulihan vaimoltakin oikeutetusti viesti, että hänelle on kerrottava, jos homma ei jollakin tavoin toimi. Myönnettävähän se oli, että asioiden korjaaminen ei onnistu, jos on tiedonkulussa katkoksia. - "Anteeks. Ei ollu tarkotus!"
Tarkoitus oli, että myöhemmin käväisen narisuttamassa jääkaapin ovea ja napsimassa ateriansyrjää sillä lailla, mutta kyllä ilta näytti todeksi sen, että tältä päivältä eväät on jo piilotettu. – Tai ei ihan! Hedelmät maistuivat, mikä oli yllättävää, kun muu ruoka ei kiinnostanut lainkaan.

Tänään ruoka on maistunut ihan normaalisti.

Kiireen välissä

3.12.2009

Hoh-hoijaa.

Olipa vähän hopsansaa -päivä, tai paremminkin vuorokausi.

Eilen ensin meinasi aika käydä pitkäksi, sitten tuntui siltä, ettei sitä saa riittämään millään. No riitti kuitenkin. Kai loppupäivän hosumisen syytä lie myös, että uni ei meinannut tulla kaaliin - ei sit millään! Kirjastakin (Harlan Coben: Sillä tiellään) tuli luettua puolensataa sivua ennen unijukan saapumista.

Tänä aamuna pelkästään kotiin pääsyn odottelua. Toki sitä ennen sädetys ja tällä kerralla muistin ottaa kamerankin mukaan. Pari kuvaa sivun lopussa (siellä Akilleiojen joukossa). Siinä Schwarzenegger kalapenee (ehkei katteudesta kuitenkaan) nuo lihakset nähtyään.

Aloitin tämän lyhyen tekstin kirjoittamisen eilen ja lopettelen tässä autokyytiä odotellessani.
Viikonloppu onkin hoidoista vapaata!

Muuten. Pahoinvointia ei vielä ole esiintynyt - pitää koputtaa puuta! 

Ensimmäinen sytostaattihoito KYS:ssa

2.12.2009

KYS:aan läksin jo kukonlaulun aikaan eli 06:50. Mennessä otettiin Varkaudesta toinen aamuvirkku kukko mukaan. Tultiin sopivasti kahdeksaksi sairaalaan ja pääsinkin lähtemään sädeyksiköstä osastolle ihan välittömästi. Talon vermeet niskaan ja aamukahville – tästä se alkaa.
Sytostaattilääke Sisplatiini [http://www.otsoniterapia.net/uutta/sisplatiini.htm] laitettiin tippumaan klo 09:30 ja tippumisnopeudeksi kaksi tuntia. Olikin aika unettava kokemus – hoitaja herätteli, kun lääkärillä oli asiaa jo tiputuksen aikana.

Taas kertailtiin asioita (ymmärrän kertailemisen hyvin ja olen siitä oikein iloinen maanantain blogissa kertomistani syistä johtuen) ja kerroin lisäksi (hyvin aseteltujen kehotusansojen ansiosta) kokemuksistani kuuden vuoden takaiselta syöpähoitojaksolta. Nimenomaan paneuduttiin asioihin ja pelkoihin, joihinta potilas törmää sairastuessaan kuolemanvakavaan tautiin. Sovittiin, että pyydämme (lue: lääkäri pyytää, mitä yhdessä sovittiin) konsultaatiota korvienvälispesialistilta.

Syötäväksi kelpaavaan muotoon pyöriteltyjä (kasvis-)pyöryköitä, herkkusienikastiketta, keitettyjä porkkanoita, tuoretta salaattia, tomaatinlohkoja, ruisleipää, lasillinen piimää ja jälkiruoaksi suklaavanukasta. Ihan maittava satsi evästä, kastiketta tosin olisi saanut olla lähes tuplasti enemmän! Mutta, kaiken kaikkiaan: NAM!
Ravinterapeutti kävi kyselemässä vuoroaan ennen ruokailun alkua, mutta sovittiin, että syön rauhassa ennen hänen vierailuaan.

Psykiatrian lääkäri ennätti ruokailun loputtua kumminkin ensin ja niinpä pohdimme korvienvälin aikaansaamia tosia sekä harhakuvia, ja tietysti apukeinoja, jotta saataisiin synnytettyä pääasiallisesti ensin mainittuja!
Sovittiin, että pyydämme (lue: lääkäri pyytää, mitä yhdessä sovittiin) Varkauden sairaalan psykiatrian osastoa varaamaan minulle ajan ja hoidetaan asia sitä kautta kuntoon.

Seuraavana olikin ravintoterapeuttien vuoro. Olin edellisen kerran vastaavanlaisessa keskustelussa ~1,5 vuotta sitten ja niin silloin kuin nytkin tultiin lähes identtiseen lopputulokseen:
1) On ruokailtava, vaikka vähemmän kerrallaan, mutta useasti.
2) On syötävä mahdollisimman energiapitoista ruokaa.
3) On yritettävä syödä ravinnonlisiä (tänään sain eka kerran ihan kohtuullisen juotavanmakuista litkua).
Tytöillä (tämä ei oo tytöttelyä; ammattilaisia kaikki) ei ollut mitään huomauttamista tämän hetkisistä ruokailutottumuksistani; totesivatpa vain, että jatka samaan malliin ja yritä vielä enemmän ja vielä rasvaisempaa!
Keskustelussa olivat mukana KYS:n oma ravitsemusterapeutti sekä kaksi jo pitkällä opinnoissaan olevaa opiskelijaa.
Psykiatrian lääkäri kävi vielä tuomassa reseptin ja hoitaja tuli jo hoputtelemaan, että alkaisi olla kiire sädehoitoon! Todettiin ravintoasia käsitellyksi, toivoteltiin toisillemme jatkoja ja hoitaja olikin kärri valmiina odottelemassa oven takana. Ja menoksi.
Sädehoito-operaatiosta oli tarkoitus ottaa valokuvia tänään, mutta kun lähtö tapahtui kuvailemallani tavalla niin eihän siinä enää kamera mukaan muistunut. Huomisaamuna yritän muistaa!!
Sädehoidosta ei enää enempää, hoitajat ovat jo oppineet äijän tavoille (kaarimalja valmiina leuan alla, että muistan hampaatkin jättää kuulokojeiden joukkoon)!

Maanantaiksi on luvassa taasen tähystystä – yäk, mutta minkäs mahtaa.

Huomiseen, kotoa käsin!

Kimppakyyditystä

1.12.2009

No niin! Taas yksi reissu vähemmän – edessäpäin.
Elämäni ensimmäinen kokemus kimppakyydistä – ihan miellyttävä sellainen kaiken lisäksi. Taksi tuli ihan ajallaan ja kyydissä oli kaksi tyttöystävää jo valmiina. Ei kun matkaan, pimeää (On siellä tievalot!) ja vetistä 5-tietä pitkin kohti KYS:aa. Perilläkin oltiin ajallaan.

Sitten rutiinilla (toinen kerta) sormenjälkitunnistimelle ja odottelemaan. Toinen tytöistä meni sytostaattihoitoon ja toinen tuli kanssani säteilyyn. En ennättänyt raapustaa montakaan sanaa eilen aloittamani ET-lehden ristikkoon, kun jo kutsu kävi. Taas menin kuin vanha tekijä sädehoitohuoneen tunnistimelle. Saatuani hyväksynnän loppu olikin eilisen toistoa paitsi, että …!!
Sädekoneen hyristyä hurinaansa jo toista minuuttia, aloin ihmettelemään miksi en tahdo saada kieltäni suussa kääntymään!?!? Voihan tiistai – ja Oskarin päivä sentään! Minun olisi pitänyt kuulokojeitteni lisäksi jättää kaarimaljaan myös hampaani (siis nämä, mitkä ovat irralliset!). Kuinka ollakaan, siinä oli toinen asia liikaa muistettavaksi. Mitäs nyt? Käsi pystyyn merkiksi: ”Hoitaja, hoitaja!” – Siinä silmänräpäyksessä ovi aukeaa ja kaksi sorjaa hoitajaa tulee ihmettelemään mistä on kysymys. - ”Unohdin hampaat suuhuni”, soperran nolona. Tytöt vähättelevät: ”Ei haittaa mittään!” Maski irti, hampaat kaarimaljaan ja kone uudelleen surisemaan.
Tänään osasin asetella farkkujensaumankin niin, ettei se heti ruvennut parempaa puoltani painamaan.
Hoidon loputtua muistin kysyä, voinko (1) seuraavalla kerralla ottaa kameran mukaan, ja voinko (2) ottaa täällä kuvia, ja voivatko (3) he ottaa minusta 'maski-kasvoilla' -kuvan? Kaikkiin kysymyksiin sain suosiollisen vastauksen ja kuka tietää, vaikka jo huomisen jorinani yhteyteen voisin lisätä 'maski-kasvoilla' -kuvani sivun alareunaan Akilleiojen sekaan.
Sitten lääkärin syyniin. Eihän se mikään syyni ollut, vaan leppoisa (jos nyt tätä aihetta leppoisaksi voi kutsua) rupattelu siitä, mitä on jo tapahtunut ja mitä tullee (=potentiaali, muistathan!) tapahtumaan. Summa summarum: Tänään vielä labraan ja huomisaamuna osastolle sytostaattihoitoon (mikäli veriarvot ovat kohdallaan. Ja miksi eivät olisi?!).

Kotimatka ei tapahtunutkaan samalla (Mikkelin) taksilla, vaan toinen tyttöystävistäni vaihtui samoin kuin taksipalveluhenkilökin (mies) muuttui kuopiolaiseksi.

Erikoista tähän kimppakyytitouhuun tuli, kun rupesin tilaamaan taksipalveluhenkilöä huomisaamun matkalle. Soitin kimppakyytien palvelunumeroon:
   - ”Kimppakyydit.” (Ei nimeä.)
  - ”Tarvitsisin kimppakyytiä huomisaamuna Kuvansista KYS:aan. Kuinkas se järjestyy?” (Tuntui oudolta puhua nimettömälle, mutten viitsinyt outona ruveta heti nimeä kyselemään.)
   - ”Onko kyytinne tarve sairaus vai joukkoliikennevälineen puuttuminen?” nimetön kysyi.
   - ”Täh?” karkasi minulta. Muistathan, että olen hidasälyisyyden lisäksi huonokuuloinen.
   - ”Eikö teillä ole mahdollisuutta joukkoliikennevälineeseen? Estääkö sairautenne joukkoliikennevälineen käyttämisen?”
   - ”Estää” vastasin, kun en meinannut pysyä vauhdissa mukana. Kimppakyytien tilauspalveluhenkilö puhui tavallisen nopeaa vauhtia. - ”Pitäisi olla aamulla klo 08:45 KYS:ssa”, selitin vielä.
   - ”Minne KYS:ssa olette menossa?” uteli kyytipalvelija.
   - ”Syöpäosastolle”, vieläkin vastailin vaikka tuntui jo oudolta taksin tilaamiselta.
   - ”Saanko sosiaaliturvatunnuksenne!” jatkaa kyytipalvelu(-nais-)henkilö.
   - ”Mitä ihmettä minun sotulla teette?” kysyn jo hiukan tuohtuneena.
   - ”KELA vaatii, että … plaa, plaa...”
Tätä kyselyä jatkui jatkumistaan 'ra-ta-ta-taa' -tahtiin, koska en ollut halukas luovuttamaan sotuani ihan helposti! - Kunnes sen kuitenkin luovutin.
Tässä vaiheessa kiitin kauniisti saatuani viimeinkin taksin saapumisajan, jossa on varattu taksille ajoaikaa tasan kaksi tuntia. Myöhemmin tilauspalvelusta soitettiin vaimolleni ja lyhennettiin matkalle varattua aikaa viidellä minuutilla. Onneksi kuntoni on kuitenkin sellainen, että voin odotella tällä kelillä KYS:aan sisälle pääsyä vaikka räntäsateessa! Todella ihmettelen, miksi taksia tilatessa on ilmoitettava mitä sairastaa, kuka maksaa ja vielä lisäksi sotu, jonka levittelemistä käsketään varomaan kaikkien virallisten instanssien taholta. Mitä ihmettä taksikeskuksen haloo-henkilö tekee näillä tiedoilla?!?!

Mielenkiinnolla odottelen huomisaamun kimppakyytiä. Saanenkohan kyytipalveluntarjoajalta selitystä tilauspalveluhenkilön lievästi sanottuna töksäyttelevään, yksityisyyteen tunkeutuvaan ja anonyymiin (kysyjän kannalta) utelemiseen?!?!

Säteilyä

30.11.2009

Ankeaan aamuun herätys kuudelta. Mutta kahvikupposella päivä kuitenkin starttaa.
Joka aamu tekee niin maan turkasesti mieli tupakkia: ensin ennen aamukahvia, sitten kahvitellessa ja vielä kahvin päällekin! Kolminkertainen kiusaus!!!
Tässä vaiheessa tupakatta 24 päivää, 17 tuntia ja 50 minuuttia – edelleen yllättävän helposti tuosta alkutekstin kiusauspurkauksesta huolimatta.

Keli oli ennusteen mukainen: kosteahko tie, taivaalta ei tullut mitään, lämmintä nelisen astetta. Lähdin ensimmäiselle hoitoreissulle omalla autolla, huomenissa hyppään kimppakyytiin (räntä- tai lumisadetta luvassa). Aionkin matkata Kuwait Village – Kuopio väliä omalla autolla niin kauan kuin kuntoa riittää ja jos keli on kuiva. Huonoilla autoiluilmoilla lähden mieluusti ammattimiesten kyytiin sekä sitten, kun kunto rupeaa hoitojakson loppuaikana heikkenemään niin paljon, ettei oma-ajaminen ole mahdollistakaan. Nyt kuitenkin oli kiva sää ja mikäs siinä silloin on ajjaa-körötellessä hyvällä tiellä; takaisin tullessa varsinkin, kun valoakin rupesi saamaan ihan luonnon omalla valaisimella – pilviverhon takaa tosin.

KYS:ssa toissa viikolla saatu aikataulu piti paikkansa tämän päivän osalta. Jatko sen sijaan muuttui.
Tutustuminen sädehoitoon alkoi sisäänkirjautumisella talon värkkeihin – sormenjälkitunnistimella, kuten aiemmin kerroin. Hyvin tuntui toimivan – etusormea vilauttamalla lukijalaitteelle ja sillä selvä. Tämän jälkeen kävimme hoitajan kanssa lävitse (kertauksena) niitä asioita, jotka tulevat tutuiksi seuraavien viikkojen aikana. Kertaus olikin ihan paikallaan, sillä huonokuuloisuuteni vuoksi välillä asioita saattaa mennä ohitse ihan huomaamatta.
Vielä sädehoitohuoneeseen mennessäni piti varmistaa, että olen kiistattomasti oikea henkilö: sormi uudelleen tunnistimeen ja tiedot täsmäsivät!

Hoitohuoneessa nousin tutunkaltaiselle (epämukavan kovalle) pöydälle (vuoteeksi sitä EI voi nimittää), hoitajat laittoivat maskin kasvoilleni, täsmäilivät asentoani (minua häiritsi eniten farkkujensauma, joka tietysti painoi ilkeästi häntäluuta) ja kertoivat tarkkailevansa minua monitoreista koko hoidon ajan. Lopulta jäin yksin ihmettelemään mitä tuleman piti!

On se ihmeellistä! Minulle oli kerrottu, että hoitotapahtuma vie vain muutaman minuutin ajan (viisi?), mutta kun jäin yksin hiljaisuuteen, kovalle alustalle, liikkumatta (päätä ei voisi liikuttaa vaikka haluaisikin) maskin painaessa ilkeästi 'aataminomenaa' ja kaikista säädöistä huolimatta farkkujensauma rupesi painamaan ahteria. Ne muutamat minuutit tuntuivat tosi pitkiltä. - Sädevärkki piti erilaisia hurinoita, kääntyi vasemmalle kyljelleen, pyörähti alle, kiepahti yläkautta oikealle kantilleen – hörisi ja hymisi – palasi viimein lähtöasentoon, perhosen kuva (varmaankin jonkun aikaisemmin yhtä tylsistyneen sädetettävän siihen liimaama) suoraan yläpuolelleni. Hiljeni täysin ja kuulin ihanan hoitajan ihanat sanat kuin Mozartin luritukset ja vielä vapauttavat naksahdukset: yks, kaks, kolme, neljä, krrrrr ja pää on vapaana ja samalla koko ukko. Tuntuipa hyvältä päästä vapauteen.
Mimmosilta ne säteet tuntuivat? Mitkä säteet? Ihmeellistä, mutta en päässyt tuntumaan (saakka)! Myöhemmin sitten tuntuvat (futuuri: viikon, parin perästä), sylkeä viruttavat, nielua kivuttavat ja muuta inhottavaa.

Olin jo myöhässä hammaslääkäriltä, mutta onneksi siellä ei ollutkaan muuta kuin tikkien poisto ja pääsin lähtemään kotia kohti.
Kuten alussa mainitsin, päivä oli jo valjennut ja puoli 11:n aikaan soittelin Leppävirran kantturoilta vaimolle, rakkaalle, että: ”Laitapas sumppi turisemaan, kohta oon kotokylällä!”

Huomenna on taas uusi päivä ja uudet elkeet. Sädetys, ja syöpälääkärin pakeillakin on käytävä. Mutta niistä tarkemmin sitten …!

Hoitojakso alkaa

29.11.2009

Viimeinkin tämä (henkisesti) rassaava odotus päättyy.

Ensimmäinen sädehoito pitäisi olla aamulla kello 9 aikaan ja sen jälkeen heti hammaslääkäriin: jo melkein hampaattomasta suusta keräillään sulamattomat tikkien jäänteet kahden alaetuhampaan nyhtämisen (en edes huomannut kun ne otettiin!!) jäljiltä. Saan kyllä sitten viikon kuluttua purentakalustoni kuntoon, kun alarankaan asennetaan kaksi tervettä hammasta tilalle.

Aloituspäivän pitäisi sitten ollakin putkessa!

Tämän odottelun stressaavuuteen on paljon vaikuttanut edellisen syöpäleikkaukseni jälkitapahtumat, jotka eivät johtuneet syövästä ollenkaan vaan hoitoaikana mukaan koukkaamastani Legionella-pöpöstä. Sen pöpön syytä olivat lukuisat (ja pitkäaikaiset) tehohoitojaksot, joihin vielä sitten aivan loppuaikana väsyin niin, että ennen viimeistä teho-osastojaksoa kieltäydyin tehohoidosta kokonaan. Hoitohenkilökunta sitten soitteli vaimolle, joka sai puhuttua minut ympäri ja antamaan luvan tehohoitoon – onneksi!

Nyt ei olekaan kysymys sen vanhan syövän uusimisesta, vaan ihka uudesta penteleestä! Siis, totta kai olen ryhtynyt kuuntelemaan tapahtumia ympärilläni ja lukemaan alan lehtiä (muuten: ”alan lehdillä” viitattiin ennen johonkin ihan muuhun!) ja kirjallisuutta, sekä hakeutunut myös netin välityksellä sellaiseen seuraan, jonka kokemuksia olen kuunnellut.

Ja voitte kuvitella, että kaikenlaista sieltä olen kuullut ja monenmoista olen luettavaksi löytänyt. Ja voitte kuvitella myös, että pikkuinen nuppi on välillä ollut aika ymmyrkäisenä ihmeissään ja miettinyt ”Hei, missä mennään!”

Nouhauta sädehoidosta (keskiarvoyhteenveto kaikesta kuulemastani ja lukemastani):

1. Teidän suunne limakalvot 'palavat' ja hoidon loppujaksolla joudutte todennäköisesti olemaan sairaalassa sisällä.

2. Joillakin potilailla sädehoito ei vaikuta limakalvoihin paljon mitään ja myös sädehoidon loppuaikanakin pystytte silloin syömään vellievästä ihan normaalisti suun kautta.

3. Siinä tapauksessa, että ette pysty nielemään suun kautta mitään, teidän vatsaanne voidaan asentaa ”venttiili” (en muista mikä se on nimeltään), jonka kautta ravinto voidaan antaa (myös kotona). Tässä se jo aiemmin mainitsemani kahvikupposesta nautiskeleminen! :)

4. Jos tätä ”venttiiliä” ei voi asentaa, ”ruokailu” tapahtuu nenä-mahaletkun kautta sairaalassa.

Nouhauta sytostaattihoidosta (keskiarvoyhteenveto kaikesta kuulemastani ja lukemastani):

1. Sytostaattihoito saattaa väsyttää.

2. Sytostaattihoito väsyttää usein.

3. Sytostaattihoidon aikana voi esiintyä pahoinvointisuutta.

4. Sytostaattihoito voi laittaa koko elämän ihan sekaisin pahoinvointeineen, väsyttämisineen...

Asiasta entiseen:

Omalla tavallaan mielenkiintoinen juttu on se, että silloin aikoinaan kun ruokatorvensyöpäni löydettiin, samalla paikkakunnalla (Joroisissa), silloinen lääkärini laittoi lähetteen jatkotutkimuksiin välittömästi käyntini jälkeen, kun taas tällä kertaa minun piti lähettää lääkärilleni (nykyisin: ”omalääkäri”) sähköpostia ja ihmetellä olinko kuullut väärin tutkimuspyynnön lähettämisestä keskussairaalaan, kun pyyntöä tutkimuksiin ei ollut kuulunut 1½ viikkoon. Kukkaista kummaa: tutkimuspyyntö lähti juuri tuona päivänä eteenpäin (11 pv vastaanotolla käynnin jälkeen). Eli nykyinen tilanteeni hoitojen suhteen olisi joltisenkin erilainen (en tiedä olisiko se parempi!), mikäli omalääkärini olisi hoitanut homman niin kuin hänen olisi pitänyt.

Ilman vastausta jää myös kysymys: Olisiko tutkimuspyyntölähetettä koskaan kirjoitettu, ellen olisi sitä itse pyytänyt! Kuin myös nähtäväksi jää, millainen vaikutus 11 päivän viiveellä on syövän hoidossa jatkossa?

Aamulla hoidot kuitenkin alkavat. Kirjoittelen lisää palattuani Kuopiosta huomenna.