Suru-uutinen

Blogin pitäjä selviytyi voittajana syövästä, mutta menehtyi 8.3.2010 huonon yleiskunnon johdosta toisen sairauden aiheuttamiin komplikaatioihin.

En juhli merkkipäivääni ...

16.2.2010

Puolimatkankrouvi on saavutettu matkalla aktiivisyöpäläisestä passiivisyöpäläiseksi, eli matka on puolivälissä tilanteeseen, jossa syöpäläiskerhon kokouksessa vuorollaan voi anonyymisti nousta seisomaan ja todeta: ”Olen Oskari ja olen (passiivi-) syöpäläinen.”

Mitäs tämä oikein tarkoittaa?!
No sitä, että tänään oli KYS:ssa, Korva-nenä- ja kurkku -tautien poliklinikalla lääkärin tapaaminen, jossa todettiin katsellen ja kopeloiden, että syövästä ei näy jälkeäkään.
- Tai kyllä siitä jälkiä näkyy, mutta itse syöpäkasvain on hävinnyt em. todentamiskonstien ulottumattomiin.

Näkyviä syövän jälkiä on useitakin.
1 – Kaulan iho on palanut. Se näyttää samanlaiselta kuin ihon palaessa kesällä auringosta johtuen ja on nyt siinä vaiheessa, jossa se on tumman-harmaan-ruskea, kuiva ja hilseilevä.2 – Sylki on vaahtoavaa. Sivullinen ei sitä tietenkään huomaa, ellen halua sylkäistä juuri hänen läsnä ollessaan. Normaalistihan sylki lentää kaaressa melkein sinne minne on itse tarkoittanutkin, mutta vaahtosylki tulee omille rinnuksille. Se on vaahtoamisen lisäksi sitkeää – ei siis katkea. Syljettävä on toki tässäkin tilanteessa, mutta se tapahtuu paperiin.3 – Nielu on toispuoleinen. Sitäkään ei sivullinen näe ellei välttämättä halua tulla kurkistamaan suuhuni! Itse sitä tulee kyllä ihailtua päivittäin muutaman kerran, eli aina suunhoidon yhteydessä. Jos itse kurkistat peilillä nieluusi, siellä näet todennäköisesti, että uvulan (kitakielekkeen) molemmin puolin olevat nielun reunat ovat symmetriset. Minulla oikeanpuoleinen nielun reunakaaren muodostama alue (nielurisojen väliin jäävä alue) on pienempi ja kitakieleke on kääntynyt oikealle päin.

Siinäpä kaikki mitä sivullinen saattaa nähdä. Lisäksi on erinäinen määrä asioita, jotka näkyvät ainoastaan itselleni korvienvälin valkokankaalla. Muut onkin etsittävä kehittyneempiä keinoja käyttäen.
Tällainen kehittyneempi konsti on PET-CT -kuvaus, joka tehdään noin kahden kuukauden kuluttua, huhtikuussa. Siihen saakka vielä jännitetään.

Joka tapauksessa tässä mennään tällä hetkellä. Jatkosta kirjoittelen, jos ja kun aihetta ilmenee, mutta tuskin sentään viikoittain.Hyvää pian alkavaa kevättä kaikille, jotka ovat viitsineet seurailla lähes jokaisen lempiharrastusta: omasta sairaudesta puhumista – ja minä olen vielä jopa siitä kirjoitellutkin. - Kuitenkin olen tietoinen (aika tarkastikin) blogissani käyneiden kävijämäärän ja olen ilahtunut myötäelämisestänne – kiitos siitä!

Rakkaalle vaimolle tämä on ollut sellaista vastamäen myötäelämistä, johon kai vihkikaavassakin viitataan!!

Kommentteja julkaisen edelleenkin – siitä vaan näppikset rapisemaan!

1 KOMMENTTIA TEKSTIIN ”Namia”:

₭ Anonyymi kirjoitti...

Tervehdys! Löysin blogisi blogilistan kautta. Mielenkiintoista lukea kommenttejasi makumuutoksista kun juuri äsken itse nieleskelin houkuttelevan näköisen laskiaispullan lopulta vastentahtoisesti. Minun makumuutokseni ovat kuitenkin vähäisempiä kuin sinun, syöpälääkkeeni (ns. täsmälääke) sivuvaikutuksia, mutta uskallan silti kommentoida.

Näiden neljän mainitsemasi perusmaun lisäksi on viides, umamiksi nimetty (tulee esiin monissa japanilaisissa ruoissa) - kävin tammikuussa messuilla, jossa oli aistipolku: maistelinkin näitä perusmakuja kiinnostuneena, nykytiedon mukaan makuaistimukset sijaitsevat jokaisella yksilöllisesti, myös eri puolilla kieltä. Sain tuntuman kaikkiin, mutta suolaisuus tuntuu pelkästään vastenmieliseltä.

Minä en karkkeja kaipaa, mutta suklaa ja jäätelö maistuisivat - valitettavasti eivät maistu kuitenkaan, jotenkin se rasva tunkee läpi etovana eikä makua pyöristävänä kuten ennen.

Voimia!

Leen@
[katso myös: umami1, umami2, umami3 (Oskarin lisäykset)]

Namia

9.2.2010

• Jussille kiitos vinkistä. Hän pyytää edellisen blogikirjoitukseni kommentissaan karamellien makuanalysointia! Ja miksikäs ei, koska olen innolla odotellut milloin namitkin alkaisivat maistumaan.
• Myös violetribbon kertoo saman blogikirjoituksen kommentissaan, että hänellä sädehoidot ovat kuun puolivälin jälkeen alkamassa. Jos olen oikein ymmärtänyt sädetettävän alueesi, niin suun maut eivät liene vaaravyöhykkeessä – ainakin näin toivon!

Suun (kielen makunystyjen) pitäisi välittää aivoille tietoa neljästä perusmausta: makeasta, karvaasta, suolaisesta ja happamasta. Lisäksi joissakin lähdeteoksissa puhutaan erikseen kirpeästä (kirpeän suolaisesta) mausta viidentenä makuna.

Namit ovat olleet minulle mieleistä naposteltavaa jo pitkään. Nyt tietenkin tupakoinnin lopettamisen jälkeen niistä tuli lisäksi tapasauhuttelun korvike ja niitä upposi todella kovaa tahtia, kunnes …!!
… kunnes sädehoito alkoi vaikuttamaan suun limakalvoihin ja vei lopulta syljenerityksen kokonaan.
Olen jo moneen otteeseen avannut irtokarkkirasiani, jonka ennätin tankata täyteen juuri ennen kuin makujen tunnistaminen alkoi hävitä ihan tykkänään. – Pahimmillaan ”mauton elämä” oli sitä, että laittoipa suuhun mitä tahansa niin se maistoi pahalta! Ja tarkoitan tällä niin pahaa makua, että eväs oli sylkäistävä pois. Vettä sentään oli pakko nieleskellä, jotta pystyi edes puhumaan eli vettä tarvitsin uunikintaan (kieli) kostutteluun. Ilman kostuttamista kieli tarttui kitalakeen, suun seinämiin tai huuliin, huulet kiinni toisiinsa ja puhuminen oli yhtä 'monkejjusta'.
Olen aina valinnut irtokarkkini – kuten kai kaikki muutkin namikoukussa olevat – omien, hyvien makukokemusteni perusteella. Namivalikoimassa on lakritsia salmiakin makuisena tai ilman, täytelakritseja, suklaata täytteellä tai ilman, monenmakuisia marmeladeja, hedelmänmakuisia pehmeitä namusia, vaahtokarkkeja, happamankirpeitä (irvistellen syötäviä) jne. – Mutta mikään muu kuin normaali perussuklaa ei maistu hyvältä!

Ihmettelen kovasti, miksi mikään normaalisti kirpeän makuinen nami, ei nyt maistu muuta kuin poissylkäistävän pahalta. Jos niitä erehtyy mussuttamaan väin väkisin suussaan pahasta mausta huolimatta hiukan pitempään, suu tulee kipeän aristavaksi.
Maustoin alussa myös normaaleja ruokia reilulla suolamäärällä (suolaista kaurapuuroa) ja ihmettelin mistä suun kipeytyminen johtui. No, varmaankin siitä liiasta suolasta, vaikken sitä itse maistanutkaan. Jostakin syystä sain kuitenkin puuro- ja velliannokseni syötyä. Nythän maistumattomat syötävät vähenevät ihan kivaa tahtia. Joka päivä on aiheellista kokeilla, että jokohan tuo tai se maistuisi, ja onneksi positiivisia yllätyksiä tulee vastaan päivittäin.

Harmi, että namit eivät vielä kuulu joukkoon!!

Muistakaa kommentoida ja kertokaa omista kokemuksistanne. Ne auttavat muita samanlaisessa tilanteessa taistelevia, jos ei muuten, niin ainakin ymmärtämään sen, etteivät nämä ole pelkästään minun kiusaksi suunniteltuja vaan että on niitä muillakin!

Käykää myös katsomassa mitä sponsoreilla on sanottavana (tekstimainokset) - Uskokaa tai älkää, mutta omalla tavallaan sekin auttaa :)

Ruoka ei maistu …

5.2.2010

… ruualle!

Nyt kun vatsa viimeinkin on asettunut toimimaan vakaasti, on mielenkiintoista seurata makujen kehittymistä (tai palaamista entiselleen) suun makuelinten tuntemuksina.
Ei olekaan itsestäänselvyys, että makea on makeaa, suolainen suolaista, karvas karvasta, hapan hapanta, hyvän makuinen hyvän makuista! Listaa voisi jatkaa loputtomiin. Kaiken lisäksi suussa pyörii kuiva uunikinnas, joka tarttuu kitalakeen ja huuliin, huulet tarttuvat toisiinsa, sylkeä ei erity juuri lainkaan ja puheella on helppoa tehdä tarjahalos-imitointia: ärrästä tulee ”äjjä” ilman pientä vesitilkkaa, joka ”ijjottaa” kielen toisarvoiseen tehtäväänsä, puheen muodostamiseen. Olen vakaasti sitä mieltä, että sen ensiarvoinen tehtävä on makujen tunnistaminen.

Kaurapuuro (tai -velli) oli ensimmäinen 'oikea ruoka', joka on löytänyt osoitteensa suurempia kipuja tuottamatta. Sen variaatiot ovatkin siellä jossakin löysän puuron tai sakean vellin välimaastossa. Lisäksi muutoin tökkivä (etova) rasvaisen syöminen ei pädekään kaurapuuroon. Laitan siihen suuren lusikallisen suolaista Flooraa sekä ensimmäiseen kerrokseen Floorasilmän ympärille 2-3 millin paksuudelta sokeria. Kun tämä kerros on syöty, lisään silmään vielä 2-3 teelusikallista sokeria ja lisänokareen Flooraa sekä aloitan annoksen vaivaamisen. Siitä tulee aivan hiutaleisen liisterin näköistä keitosta, joka ei avustusta nielemiseen kaipaa. Ääntä kohti kumottu lusikallinen katoaa kuin itsestään. Nam!

Makkarakeitto on toinen makunystyilleni kelpaava 'oikea ruoka'. Se ei maistettuna aivan vastaa sitä, mitä se antaa arominsa puolesta odottaa, mutta lähellä alkuperäistä soppaa kuitenkin. Siihen käytetään runsaasti keittojuureksi, joten kohtuullisen monipuolisen ravitsevaakin se on. Makkara on tietenkin aitoa Atrian Punaista. Aluksi makkarakeittokin piti soseuttaa, mutta nyt menee alakertaan semmoisenaan. Maiskis!
Peruna on pieni ihmeellisyys. Se ei maistu (hyvältä), mutta pieniä määriä syön sitä muiden juuresten joukossa. Myös soseutettuna se antaa hivenen vastenmielistä makua keittoon.

Lihat (sika ja lehmä) etovat. En saa niitä nieltyä yhtä palasta enempää. Senkin nieleminen tuottaa vaikeuksia. Vaikka liha olisi soseutettuna, se jää syömättä. Yäk!

Yksi rasiallinen maksalaatikkoa (rusinallista) on jo tuhottu. Ei mikään gourmet-kokemus, mutta menettelee.

Kaupan hyllyltä valmiina saatavat jälkiruoat ovat olleet melkoinen pettymys. Ei ensimmäistäkään täysin tyydyttävää purnukkaa ole osunut ostoskoriin, niitten maistumisesta puhumattakaan. Toki olen lähes kaikki urhoollisesti syönyt, mutta päättänyt olla toista purnukkaa ostamatta. Muutamia vaniljakiisseli-marjakeittosekoituksia olen löytänyt, jotka olisivat muuten ok, mutta se marjakeiton osuus on ollut ala-arvoisen keinotekoisen (esanssisen) makuista. Hyi!

Valion mustikkakeitto (litran purnukka) on hyvää, kun siihen ensin lisää runsaasti sokeria. Aika karvasta juotavaa imeltämättömänä!

Mutta mikä tärkeintä! Jejunum-letku ei ole käytössä, vaan kaikki eväs menee suun kautta, maistuupa se miltä tahansa. Ja ruokaa menee lisäksi riittävä määrä. Paino on pysynyt aika tarkasti samana koko ajan (alun tupakoinnin lopettamisesta johtuneita heilahteluja lukuun ottamatta).
Kyllä ne maut tulevat sieltä vielä liharuokiinkin. Pari lehmän sisäfilettä on odottelemassa makustelijaansa!

Muuten. Tupakatta 3 kk, 1 pv ja 22 tuntia!
Muista kommentoida (anonyymisti tai nimellä).

Soudetaan ja huovataan

29.1.2010

Aluksi suurkiitos sinulle, Tuula, kirjoituksestasi. Minulla on ollut kiireinen 1½-viikkonen, mutta nyt tuntuisi rauhoittuvan (Lahoon päähän: Kop, kop, kop!).

Viikko takaperin jäin KYS:aan osastolle sädehoidonyksiköstä tiistaina. Silloin vatsahommelini tuli hoidettua kuntoon – vai tuliko sittenkään?!

Saman viikon perjantaina – siis kaksi päivää osastolta kotiuduttuani – vatsakivut alkoivat uudelleen, eikä suoli ollut toiminut 'normaalisti' tuolloin jo lähes kahteen viikkoon (osastolla tehtiin suolen toiminnan käynnistäminen ikään kuin kammesta vääntäen, siis kemiallisesti).
Perjantaina kivut alkoivat pikkuhiljaa aaltoillen ja lauantaiaamuna sama jatkui, mutta huomattavasti voimakkaammin vääntäen kuin konsaan aikaisemmin. Illalla tilanne oli sen verran sietämätön, että poukkoilin Varkauden sairaalan ensiapuun. Siellä kuvailtiin ja verta vuodateltiin sekä lääkärissä käynnille pakolliset kaksi tuntia odoteltiin! - Tämän jälkeen pyöräpehkuun selälleen ja kohti KYS:a.
Kello oli lähdettäessä ½ kymmenen tietämissä, Kuopioon saavuttaessa puoli yksitoista ja vastaanottopoliklinikalta osastolle siirtymisen tapahtuessa oltiinkin jo sunnuntaiaamun pikkutunneilla.
Olin hiukan pelännyt 'selällään maaten' -automatkan aiheuttavaa rytkytystä (vielä enemmän olisin pelännyt sitä istuallaan matkaten), mutta kumma kyllä, maha tuntui pysyvän rauhallisena. Jopa niin rauhallisena, että piti käyttää termejä, joilla vakuuttelin mahan kyllä olleen ihan 'kovasti kippee' kotona ja vielä Varkaudessakin. Toki, ei sitä kukaan missään vaiheessa kyseenalaistanut, mutta itselle tulee aina tällaisia 'mittee ne nyt uatteloo!?' -aatoksia!

Kaikki arvannevat, mitä sairaalassa tapahtuu sunnuntaipäivisin. - Nukutaan, syödään, nukutaan, juodaan sajut, otetaan ettonet ja syödään taas ja niin edelleen... - Eli ei tapahtumia.
Suoli ei tietysti toiminut, mutta ei siihen koskenutkaan.

Maanantaiaamuna lääkärinkierrolla kerroin taas kertaalleen millainen historiikki itselläni oli (viime syksystä alkaen) ja millainen historiikki vatsallani ja suolellani oli (lähihistoria vain: viimeiset seitsemän päivää). Ja hoidoksi odottelua huomiseen, mutta letkun kautta ei mitään ravintoa. Nestemäistä ruokaa suun kautta, sekaan Pegorionia (edistää vatsansisällön käymistilaa) höystettynä kärsivällisyydellä!
Maanantai-iltana sitten maha alkoi olla todella täynnä. Suolessa eväät eivät liikkuneet mihinkään vaan ne parkkeerasivat jonnekin ohutsuolen ja paksusuolen alkupään tietämille. Ulospyrkimisen oireita kyllä ilmeni, mutta väärää reittiä pitkin. Olin siis syönyt ja maannut kaksi päivää – ei ihme, että ruoka yritti vallata uutta tilaa itselleen – rauhoittui se kumminkin yötä odotellessani.

Tiistaina lääkärinkierrolla sovittiin, että voin yhtä hyvin odotella suolen virkoamista kotonani, kunhan vaan ruoka kulkee suun, ei ravintoletkun, kautta.

Nyt on perjantai-ilta, kotona. Kevyt suolen keinotekoinen käynnistys eilen. Ruoka on maistunut, nam!
Voitteko kuvitella: äsken join päivän kolmannen kahvikupposen ja pistin päälle vielä melkoisen palasen paikallisleipomon marja-vaniljapitkoa.

Masu on rauhallinen – voisiko enempää toivoa!

Tupakatta 2 kk, 22 pv ja reilut 22 tuntia.
Rakas vaimo, Tahvo-kissa ja Vilma-koira voivat hyvin.
Odotelen kutsua testeihin KYS:aan – parin viikon sisällä.
Ollaan ystävät onnellisia – terveydestämme!

1 KOMMENTTIA TEKSTIIN ”Sädehoidosta osastolle”:

₭           Anonyymi kirjoitti...

Heippa Osku!

Ajattelin kommentoida, kun se kerran on luvallista. Olen yleensä vähän arka näihin kommentteihin, pelottaa, että jos vaikka vahingossa loukkaa tms.
Olen seurannut blogiasi miltei alusta asti ja tykännyt tavastasi kirjoittaa. Kun vielä huomasin, että suomen kieli on harrastuksenasi, kiinnostuin lisää. Se on myös minun "intohimoni".

On se sinuakin koetellut tuo syöpä mokoma, inhottava seuralainen. Tuntuu silti hyvältä, että vaikutat olevan kaiken kaikkiaan positiivisella mielellä.
Itseäni on riivannut leukemia, jonka hoidoksi olen saanut kantasolusiirron rekisteriluovuttajalta. Mahtavaa, että on tuollaisia ihmisiä, jotka mhdollistavat jonkun täysin vieraan ihmisen elämän jatkumisen.
Siirron seurauksena tuli sitten kaikenlaista, mm okasolusyövän esiaste.

Mutta se minusta. Tsemppiä sinulle kovasti kaikkien "inhahoitojen" keskellä. Vielä se "päivä paistaa meidänkin risukasoihimme" (fraseologian lausekirja, vapaasti mukaellen).

Kiva, kun pääset taas huomenna kotiin.

Terveisin Tuula

Sädehoidosta osastolle

Kirjoittelen tätä tekstiä KYS:n syöpäosaston potilaitten ATK-huoneesta.

Aamun sädehoidon yhteydessä tuli pikkuisen takapakkia - ja (hoitaja-)tytöt sanoivat, että äijä pysyykin tämän päivää täällä ja katsotaan huomenissa kotiin menoa uudelleen.

Ei todellakaan ole sen isommasta asiasta kysymys, kuin että viime lauantaista lähtien suoli ei ole toiminut kunnolla (lue: ei lainkaan) ja nyt se sitten laitetaan toimimaan!! Hommeli ei ole iso, mutta aika kiusallinen, kun maha on kipuillut lakkaamatta koko ajan. Välillä tosi kovastikin kouristaen.

Semmoinen tilanne tällä hetkellä. En itse ainakaan asiasta suurta murhetta kanna. Tytötkin löysivät joitakin ihme lirppoja, joita suu suostuu vastaanottamaan letkuravinnon lisäksi eli eiköhän kohta alemmasta kerroksesta ala kuulua iloisia törähtelyn ääniä. 

Klo 19:50
Molemmat päivän ruokailut takana päin sekä lisäksi vielä se pakollinen ½ litran ravintoliuoksen tiputus. Noin 18 aikoihin hoitajat kävivät laittamassa "mahan pehmityksen".
Nyt maha toimii ja illan pakollinen Kenorivikin on vetämässä ...
Huomenissa kotiin (toivottavasti ihan hyvissä ajoin)!!

Viimeinen sytostaattihoito - toivottavasti!

13.1.2010

Taas pitkä työpäivä takana. Aamusella lähdettiin hiukan ennen kymmentä, kahdeksan asteiseen, pilviseen pakkaspäivään. Eilen oli luvassa taivaalle sumua, jota ei onneksi kuitenkaan ollut. Kuulin jälkikäteen, että Varkaudessa oli aurinkokin paistellut, Kuopiossa ei kuitenkaan. - Mutta, ei ollut tarkoitus säähavainnoista kertoa!

Ensin sytostaattipolille kymmeneksi. Olin ounastellut jo eilisen laboratoriokokeen perusteella, että kaikki ei tule menemään aivan putkeen tänään - eikä mennyt. Hoitaja alkoi kysellä heti ovella, millainen vointi ja olo on ja vaivihkaa muutakin mukavaa. Kävi sytolääkärin pakinoilla ja tuli passittamaan minut heti alkajaisiksi laboratoriokokeisiin; sen perusteella päätettäisiin annetaanko hoitoa tänään vai ei. Kyseessä on kuitenkin viimeinen sytostaattihoito, mikäli se annetaan tai muussa tapauksessa viimeinen sytostaattini olisi annettu jo kaksi viikkoa sitten. Viimeviikkoinen hoitohan peruttiin juuri huonojen veriarvojen takia. - Valkosolut siellä hänksättelevät.

Laboratoriotulokset tulivat ja niiden - sekä sen, että on kyseessä viimeinen sytohoito - perusteella tuli positiivinen hoitopäätös. Helpotus! Kello on kuitenkin jo 11 eli tunti aikataulusta jäljessä.
Kahden tunnin lääketiputus edessä ja lisäksi huuhtelu; siis 2½ tuntia. Sen jälkeen tulisi sädehoito.

Tänään löytyi taas vaihteeksi positiivis-humöörinen lääkärikokemus!

Olin eilen sädelääkärin vastaanotolla unohtanut uusia mielialamömmöni reseptin ja naputtelin aamusella lähtökiireissäni reseptin mukaan saatelapun, josta olen ottanut  kuvan ja liittänyt tuonne blogieni kuvien loppuun! - Eikä siinä kaikki, että hän (lääkäri siis) olisi lähettänyt reseptin uusittuna hoitajan mukana, ei! Outo valkotakki hiippaili ensin viereisen potilaan luokse ja hoiti siinä heidän keskeisiä asioitaan ja kääntyi sitten minun puoleeni kysyen: 

- "Osmo?"

- "Kyllä."

- "Minä katkaisin ne jonninjoutavat öiset ilmaiskanavat!" koko ajan ovelan näköisenä hymyillen.

Hetken rattaani löivät tyhjää, mutta sitten:

- "Kiitos."

Hän kävi varta vasten ilmoittamassa, että viestini oli mennyt täydellisesti perille! Kiitos siitä vielä!

Loppupäivä olikin sitten sitä tavanomaista rutiinia.

Viisi sädehoitoa vielä jäljellä.

Tupakatta 2 kk, 6 pv ja 22 tuntia. - Nyt jo entistä helpommin.

Kommentoi!
Ota kantaa!
Kerro omia tai läheistesi kokemuksia!
Ryhdy omaissyöpäläiseksi ellet ole syöpäläinen itsekin!

Seitsemän jäljellä

11.1.2010

Tänä aamuna oli 26. sädehoitokerta KYS:ssa. Toisin sanoen vielä seitsemän reissua pitää heittää, jotta suunnitellut 33 sädetystä tulevat hoidetuiksi.

Itse sädehoitohan ei fyysisesti ole hankala ollenkaan (ainakaan minun kohdallani). Fyysisesti raskasta siitä tekee jo tämä välin kulkeminen: kaksi tuntia jokainen arkipäivä säällä kuin säällä. Alkuaan oli ajatellut, että kulkeminen onnistuu jonkin aikaa omalla autolla (ja onnistuihan se), mutta kovin lyhyeksi tuo oman ajoneuvon käyttöjakso muodostui. Tuntuu aivan riittävän rankalta istua toisenkin ohjaamassa kyytipelissä.

Pelättyä suun limakalvojen totaalista palamista ei myöskään kohdallani tapahtunut. Jotakin olen pystynyt nielemään myös suun kautta (pieniä määriä kermaviiliä, muutamaa jogurttia, pinaattikeittoa, sienimuhennosta, paistettua seitiä, soseutettua kalasoppaa ja yhden paistetun kananmunan), mutta pääasialliseksi ravinnoksi niitä ei voi kutsua. Arvioisin, että suun kautta on mennyt korkeintaan 10 % koko ravintomäärästä. Loput 90 menevät letkun kautta suoraan ohutsuoleen.
Kyllähän suu kieltämättä on ikävän tuntuinen ja makuinen. Pätkää pitempiä puheita ei voi pitää ilman vesiastiaa; suu kuivuu toivottoman nopeasti. Ja se eniten ruokailuun vaikuttava asia: lähes kaikki (herkutkin) mitä suuhun laittaa, maistuu pahalla (etovan pahalle). Nuo yllä luettelemani ruuat ovat sellaisia sattumalta eteen tulleita erikoisuuksia, joiden makua suun vioittuneet aistinsolut eivät ole onnistuneet täydellisesti pilaamaan.

Jo aiemmin olen kertonut, että lääkärit lupasivat karvojen säilyvän. Totta se onkin, mutta parranajon jälkeen uuttakaan ei ole ruvennut ilmestymään normaalia vauhtia, vaan hyvin hitaasti. Lisäksi näyttää uhkaavasti siltä, että parran värikin olisi muuttumassa harmaaksi – aika näyttää!

Sädehoito on vaikuttanut myös hoitoalueen ihoon. Se näyttää siltä kuin olisin ottanut aurinkoa pelkästään kaulan alueelle pitkään ja onnistuneesti. Niskassani oleva pigmenttivirhealue näyttää kummalliselta.

Keskiviikkona on vielä sytostaattihoito, mikäli lääkäri huomisaamuna toteaa verenarvoni hoitoon sopiviksi. Ensi viikon sytostaatista ei vielä ole minkäänlaista tietoa.

Käväise katsomassa kuvia blogin alareunassa.

”Syöpäläisen” loppu … kuolemankysymyksiä – ei vastauksia

5.1.2010

Kuolema yhdistetään kaikista sairauksista ehkä herkimmin juuri syöpään.

Kuinka moni 40+ -vuotiaista miettii kuolemista(an)? Kuinka moni tuon ikäinen pariskunta miettii jommankumman kuolemista ja heistä jälkeen jäävän elämää? Pitäisikö aiheesta ylipäätään keskustella?

Kesällä 2003 minulla todettiin ruokatorvensyöpä, joka sitten leikattiin onnistuneesti lokakuussa. Kaiken piti olla hyvin ja työhön palaamiseni ennustettiin tapahtuvan marraskuun alkupäivinä. Toisin sitten kuitenkin kävi. Sain leikkauksen jälkisairauksina sairaalassa Legionella-bakteerin, keuhkokuumeita (kolme kappaletta), vaikean ARDS:n sekä vakavasta sairaudesta johtuvan polyneuropatian. Tuolloin en saanut säde- enkä sytostaattihoitoja. Sairaalassaoloaikaa kertyi helmikuun 2004 loppuun ja kuntoutumisaikaa liikuntakyvyn menetyksen vuoksi aina syksyyn 2004 saakka. Liikkuminen oli opeteltava aivan alkeista pitäen; kotiutumisen yhteydessä lähtötilanteena oli rullatuoli, josta en omin avuin päässyt nousemaan ylös.
Vaimo kuntoutti minut ja hoiti persauksen päällä olleen kämmenen kokoisen makuuhaavankin umpeen. Toinen makuuhaava oli nenän päällä, muttei onneksi erikoishuomiota tarvinnut; tosin arvet siitäkin on jäljellä (Voi nenäänkin painehaavan saada: minulle se tuli viikkoja kestäneen CPAP-naamarihoidon takia, mutta kokeilepa pitää silmälaseja 24/7! Syntyy painehaava silläkin tavoin).
Olin tuolloin kuusi vuotta sitten koko sairaalassa oloni ajan täysin pihalla: muistan sairaalaan menoni, leikkauksen jälkeisen päivän, erinäisiä irrallisia pätkiä sieltä täältä sekä Varkauden sairaalaan siirtymisen jälkeisiä tapahtumia. Muuten koko KYS:n jakso on sumun peitossa, osin myös makaamiseni Varkaudessa.

Kuolemankysymykset tulivat eteen kotiutumiseni jälkeen. Tuolloin kuolemaan liittyvät asiat pohdituttivat paljonkin, olihan asia aivan uusi. Tuntui mahdottomalta, että minä, koko ikäni terve, vasta viisikymppinen kaveri, joutuisinkin lopettamaan telluksen tallaamisen kesken kaiken. Minullahan on kaikki vielä ihan kesken, tekemättömiä asioita pilvin pimein!
Ehkä tärkeintä oli oivaltaa, kuten Pete edellä kertoo, että ”...kaikki me kuollaan joskus. Syntymä on ihme, ei kuolema”. Ei sen oivaltaminen oloa helpottavammaksi tee, mutta se tuo ikään kuin etäisyyttä ajatteluun sillä tavalla, että metsä on nähtävissä puilta. Näkee paremmin koko elämän kokonaisuutena eikä lähde tuijottamaan pikkuriikkisiä yksityiskohtia, kuten vaikka (varsinkaan) omaa napaa! Juolahtaa väkisinkin vanha sananlasku mieleen: ”Tunne oma tilasi, anna arvo toisellekin.”
Se nimenomainen 'toinen' on useimmiten oma puoliso (ja lapset). Alussa (me ainakin) koimme äärimmäisen vaikeaksi pelinavauksen. Tuomari oli jo heittänyt pallon ilmaan, mutta kumpikaan ei halunnut hypätä nappaamaan sitä itselleen. Pallo oli kuitenkin heitetty ja pakkohan peli oli käynnistää: en muista kumpi sen teki enkä missä tilanteessa, mutta kun pää saatiin auki, jatkaminen sujui itsestään. Kysymyksiä riitti, mutta vastaukset olivat useimmiten yhteisen pohdinnan tuloksia (25 vuoden neuvottelusta); eivät juuri koskaan kompromisseja.

Tämän toisen syövän kanssa tilanne on aika paljon erilainen. Kuten jo aikaisemmin olen manaillut, että pitääkö tähän tosiaankin tottua! ”Pitääkö tähän touhuun harjaantua ja saada siitä kokemusta?”
Nyt tule-, mene- ja olemiset ovat rauhallisempia. ”Muka” -tietoa on karttunut eikä jo kertaalleen pohdittuja asioita tarvitse enää uudelleen vatvoa. Molemmat (ei ole lapsia!) tiedämme ja tunnemme toistemme mielipiteet. Muistamme ensisijaisesti kunnioittaa itsekkäästi omia mielipiteitämme ja lisäksi (jos jaksamista riittää) antaa arvo toisille (jopa aivan sivullisillekin).
Mielestäni syöpään sairastuneella on oikeus olla innostunut turhanpäiväisistäkin asioista, vaikka joku opas päinvastaista väittääkin. En usko (jäljellä olevasta) elämästä tulevan yhtään sen arvottomampi, vaikka siitä osan käyttäisi toisarvoisellakin tavalla. Arvokkuus löytyy omista tuntemuksista, ei siitä, miten sivulliset sinun elämäsi ja tekemisesi näkevät tai kokevat.
Olen oppinut, että jokaista 'tuntemaani' ihmistä ei tarvitse raahata kiviriippana perässään. Olen oppinut olemaan syyllistämättä itseäni, enkä anna toistenkaan syyllistää (millään perusteella). Enkä kaikille ole velvollinen selittelemään tunteitani enkä edes mielipiteitäni.
Ilkeitäkin minua kohtaan on oltu, oikein tosi ilkeitä! Aiemmin en tiennyt miten sellaiseen olisi pitänyt vastata. Nyt tiedän: annan takaisin. Jos en ilkeydellä, niin vaikka vaikenemalla - arvokkaasti!

Yritän muistaa, että elämää on syövän sairastamisen ulkopuolellakin – koko ajan – koko loppuelämän!

Kuinka paljon Sinulla on elinaikaa? Onko Sinun elämäsi arvokkaampaa kuin minun? Onko Sinulla elinaikaa enemmän kuin minulla?!?!

1 KOMMENTTIA TEKSTIIN ”2 kommenttia tekstissä "Oliko tarkoituksena tulla tavaksi? -filosofiaa":

1. tammikuuta 2010 23.10

₭        Anonyymi kirjoitti...

Syöpä on pirullinen hyyryläinen ja vastustaja ja siihen sairastuttuaan meistä varmasti jokainen pohtii vaihtoehtoa ...entäpä jos tästä ei selviä...Itse olen käynyt näitä pohdintoja nyt kahteen otteeseen. 2004 minulla todettiin nelikymppisenä peräsuolisyöpä, kävin tuolloin läpi leikkaukset ja sytostaattihoidot.

Tänä syksynä pitkittyneen yskän selvittelyjen yhteydessä löytyi pahkuroita keuhkoista. Jaa että keuhkosyöpä tupakoimattomalle miehelle, ei yksi suolistosyöpä sitten riittänyt ! Levinneen keuhkosyövän ennusteet ei ole kovin hyvät, turpiin tulee melko varmasti 6-0. Montakohan kuukautta sitä lääkäri antaa elinaikaa ? Lapsetkin ovat vasta 9 v ja 13 v ! Siinä kun odotteli tarkempia tutkimustuloksia ehti käydä monen näköistä vaihtoehtoa läpi, välillä löytyi jotain positiivista oljenkortta, mutta sitten mentiin taas lujaa syvälle alas. Eräs kaveri (syöpäläinen hänkin) totesi minulle "Pete, kaikki me kuollaan joskus. Syntymä on ihme, ei kuolema".

Koepalojen perusteella pahkurat osoittautuivatkin suolistosyövän etäispesäkkeiksi eli vanha piru oli uusinut nyt keuhkoissa, eivät saaneet kaikkea tapetuksi viisi vuotta sitten. Joulukuussa tehtiin hoitosuunnitelma: aluksi on tarjolla kolmen lajin syto-cocktail kahden viikon välein puolen vuoden ajan (jos hoito tehoaa ja mies kestää). Esimakua saatiin joulun alla ja homma jatkuu ensi viikolla.

Sen voi sanoa että odottavan aika oli loka-marraskuussa pitkä kun tehtiin tutkimuksia ja selviteltiin mikä äijää tarkalleen ottaen vaivaa. Nyt kun on tietoa ja hoidot alkaneet niin olo on ollut levollinen, syöpä ei ole heti ensimmäisenä asiana mielessä, askelta on lyhennetty ja otettu muutenkin rauhallisemmin kun keuhkot eivät kestä normaalia rasitusta, pääosin positiivisella asenteella on menty eteenpäin.

Toivon todella että tuleva vuosi tuo meille parempaa tullessaan. Jään odottamaan filosofisia pohdintojasi.

Pete